Brauche Rat, bin hilflos :(

Hallo Alle zusammen

Kurz zu mir:

Den Fragebogen habe ich in der Vorstellung schon mal ausgefüllt, falls was fehlt bitte sagen.

Also ich bin mit einem Herzfehler auf die Welt gekommen, der Operiert wurde, als ich 6 Monate alt war. Das Herz ist wieder in Ordnung, aber in der Zeit hatte ich mehrere Schlaganfälle und Sauerstoffmangel. Dem habe ich es zu verdanken, dass meine Sehnerven Schaden genommen haben.

Mit ca. 13 habe ich dann Epilepsie bekommen und mit 20 Psoriasis-Arthritis (PsA). Da ich schon vorbelastet war hat die Diagnose der PSA allerdings 8 Jahre gedauert. Ärzte können ja so schön was auf vorhandene Uhrsachen schieben, egal ob es passt oder nicht...

Beides wird behandelt. Gegen die Epilepsie bekomme ich Keppra (3000 mg am Tag) und gegen das PSA muss ich einmal die Woche Etanercept (ist vergleichbar mit Embrel) spritzen.

Vorher durfte ich ein halbes Jahr hochdosiertes Cortison nehmen um die Entzündungen in den Griff zu bekommen. Das Etanercept nehme ich seit ca. einem Jahr und brauche kein Cortison mehr. Darüber binn ich auch sehr froh, da die Nebenwirkungen des Cortisons immer schlimmer wurden. Ich habe davon Wassereinlagerungen in den Augen, ein kugelrundes Gesicht, Reitzhusten und einen Vollbart bekommen. Von der Haut möchte ich gar nicht erst anfangen…

Bis auf einen leichten Reitzhusten ist auch alles wieder weg gegangen, was ein glück, Damenbart ist schon nicht schön und Damen Vollbart noch viel weniger….

Seit ca. 2 Jahren ernähre ich mich Ketogen, auf Empfehlung meines Neurologen. Und ich muss sagen, es geht mir wunderbar damit. Die Begleiterscheinungen der Epilepsie sind so gut wie weg und ich konnte eine Erhöhung der Medis verhindern. Als ich die Ernährung umgestellt habe war mein PSA noch nicht diagnostiziert. Ich hatte zu der Zeit nur starke Schmerzen im Rücken, Krämpfe und Taubjeitsgefühle und Schmerzen, die in die Beine ausgestrahlt haben, die ich seit über 8 Jahren mit mir herum geschleppt habe. Ich war froh, über jeden Meter, den ich nicht laufen musste. Und was soll ich sagen? Eine Woche nach der Umstellung waren die Schmerzen einfach weg. Bei dieser Ernährung bleibe ich also. Das PSA hat sich aber neue Gelenke ausgesucht und da zugeschlagen. Anhand der neuen Entzündungen wurde es auch eher zufällig festgestellt und seit dem Behandelt.

Seit nun etwa 4 Monaten geht es mir aber wieder schlechter. Ich bin Müde, antriebslos, friere ständig und lege an Gewicht zu, wie ein Weltmeister. Gerade die Zunahme frustriert mich doch extrem, da ich es gewohnt bin, auf meine Ernährung zu achten und es sogar mit Hohen Cortisondosen geschafft habe, nicht zu zu nehmen. Ich konnte vorher mein Gewicht sogar etwas veringern. (Durch den Bewegungsmangel ist über die Jahre gut was zusammen gekommen).

Nun habe ich die Schilddrüse in Verdacht. Blut wurde bereits abgenommen und folgende Werte ermittelt:

FT3_R = 3,0 pg/ml Norm= 2,00 -4,00

FT4_R = 1,27 ng/dl Norm= 0,90 -1,70

L-RFSE = <10 IU/ml Norm= <14

TSH = 2,4 yU/ml Norm= 0,30 -4,20

Laut Hausärztin ist noch alles in der Norm, aber ich habe schon so oft gehört, das die Nomen nichts aussagen, das ich das nicht glauben kann. Einen Ultraschall hatte ich auch schon. Da kam heraus, das die SD relativ klein ist (10 ml) und auch von der Struktur her verändert ist, als wäre sie mal entzündet gewesen (kann gut sein, mein letzter PSA Schub hat den kompletten Bereich zwischen Schultern und Kiefer befallen). Kurz nach dem der Schub abgeklungen ist begannen auch meine Symptome.

Mein Rheumadoc schließt die PSA als Ursache aus, da ich schon seit vielen Jahren Rheuma habe, solche Symptome aber noch nie vorhanden waren. Die Ärztin, die den Schall gemacht hat schiebt es auf meine Neurologische Vorerkrankung, was auch eigentlich nicht seien kann. Ich habe die Neurologischen Probleme nun schon lange genug, das ich weiß, wie sie sich äußern.

Was meint ihr? Spinne ich? Kann es die SD nicht sein und ich muss weiter suchen? Ich bitte euch um rat, ich weiß nicht mehr, was ich machen soll.

danke für deine schnelle Antwort

ja, das es bei mir nicht einfach ist weiß ich, binn ja leicht vorgeschädigt

Die Nebenwirkungen sind: (Kopiert)

Sehr häufige Nebenwirkungen:

Schwäche, Schläfrigkeit, Verhaltensauffälligkeiten.

Häufige Nebenwirkungen:

Verletzungshäufigkeitssteigerung, Kopfschmerzen, Appetitlosigkeit, Durchfall, Verdauungsbeschwerden, Übelkeit, Koordinationsstörungen, Gedächtnisstörungen, Schüttelkrämfe, Depressionen, Benommenheit, Stimmungsschwankungen, Feindseligkeit, Aggression, Wut, Schlafstörungen, Nervosität, Zittern, Hautveränderungen wie Exantheme, Schwindel, Doppeltsehen, Verschwommensehen.

Gelegentliche und seltene Nebenwirkungen:

Wahnvorstellungen, Psychosen.

Sehr seltene oder vereinzelt auftretende Nebenwirkungen:

Erheblicher Gewichtsverlust.

Nebenwirkungen ohne Häufigkeitsangabe:

Blutbildveränderungen wie Neutropenie, Leukopenie, Blutarmut, Trombozytopenie oder Panzytopenie.

Die Blutarmut in form von Eisenmangel trifft auf mich zu, seit ich das Medikament nehme. Die Anderen Nebenwirkungen hatte ich seit 15 Jahren nicht.

Die Cortisondosis waren 40mg am Tag 20 morgens 20 abends über 5 Monate, im 6. + ein paar Wochen wurde ausgeschlichen.

Zitat von ardnowa

Würden bei den SD-Werten auch AK getestet, gibts einen Ultraschall?

Ja, es gab einen Ultraschall, da kam raus, das die SD klein (10 ml) ist und vom Gewebe her mal komplett Entzündet gewesen seien muss. Auf Antikörper wurde getestet, da wurde mir nur mitgeteilt, das der Test negativ war, die Ergebnisse habe ich aber nie bekommen. Da das Rheumamedikament aber das Imunsystem einschränkt weiß ich nicht, wie vertrauenswürdig die Werte sind.

Ich habe halt nur das Problem, das ich hier gerade erst hin gezogen binn und noch keinen Überblick über gute Ärzte in der Region habe. Und auf Termine wartet man leider auch sehr lange.

Was sagst du denn von den SD Werten her? Sehen die für dich normal aus?

In meiner neuen Heimat noch nicht, den Suche ich gerade. Am Montag habe ich einen Termin bei einem Endokrinologen. Ob der gut ist weiß ich nicht, aber da muss ich nicht mehrere Monate auf einen Termin warten. Einen Termin beim Nuk habe ich auch noch, der ist aber erst in einem Monat. Die anderen Ärzte, die es hier so gibt haben noch viel längere Wartezeiten ode mich gleich am Telefon abgewimmelt.

Zitat von ardnowa

Ich habe keine Ahnung, in wiefern eine ev. Substitution mit SD-Hormonen Einfluß auf Deine anderen Schauplätze nehmen würde, positiv, wie negativ.

Das hat leider kein Arzt und ich auch nicht. Bisher hieß es bei allen Medikamentenwechseln ausprobieren, ob es sich verträgt.

Und ich weiß ja, das hier bei euch im Forum nicht die Symptombehandlung wichtig ist, sonden die Behandlung des Grundes, der Fehlfunktion. Das wird bei mir natürlich etwas schwer, da es jezt schon so viele Gründe gibt.

Ab welchen SD Werten fühlt man sich den normal? Leider habe ich keine Werte aus der Zeit, wo es mir noch gut ging (wer hat das schon...)

Ach ja und mir ist gestern beim Sport mal wieder aufgefallen, das ich nicht mal ansatzweise mein normales Programm, wie Jahresanfang schaffe. Fast alle Gewichte habe ich halbieren müssen und auch ausdauer geht nur noch kurz. Irgendwann fange ich an zu frieren und mir wird schlecht. Kann das auch die SD sein oder muss ich da nach naoch was anderem suchen?

Zitat von ardnowa

Eisen hast Du selber angesprochen, was machst Du dagegen?

Gegen den Eisenmangel hat mir mein damaliger Hausarzt empfohlen mehr Eisenhaltige Lebensmittel zu Essen. Also anstatt Huhn Rind, Pferd oder Strauß und beim Gemüse Eisenreiche Sorten wie Spinat und Kohl zu essen. Er sagt, von den Eisentabletten würde der Großteil einfach wieder ausgeschieden werden. Meine Werte sind auch besser als früher geworden.