Guten Abend,
leider gehöre auch ich (m, 45 Jahre) ich zu den leidgeplagten Hashis. Und wie viele andere Menschen auch, durchlebe auch ich eine Odyssee mit dieser angeblichen "Macht nix"-Krankheit (so wird sie nun leider einmal sehr häufig von Ärzten bezeichnet). Bevor überhaupt Hashimoto bei mir erkannt wurde, wurde ich von Psychologen zu Psychologen und von Psychiater zu Psychiater durchgereicht und habe etliche Aufenthalte in psychosomatischen Kliniken hinter mich gebracht. Natürlich haben mir alle diese Dinge nichts gebracht, und ich galt als schwieriger Patient, da ich mich (verständlich und auch völlig zurecht) gegen "Das kommt alles von der Psyche" gewehrt habe: Meine unerträgliche Tagesmüdigkeit, mein Frieren, meine Herzrhythmusstörungen, mein sehr niedriger Puls (nächtlich bei 32 - ohne Ausdauersport), meine unerklärlichen Panikattacken, meine massiven Stimmungsschwankungen, meine Schlafstörungen, nächtlichen Krämpfe in den Waden etc. Irgendwann hatte ich "Glück", brach während einer Reha im Sport zusammen und zum ersten Mal kam man auf die Idee, dass vielleicht etwas mit meiner Schilddrüse nicht stimmt (da war ich schon 3 Jahre arbeitsunfähig und von der KK ausgesteuert). Volltreffer: Massive Unterfunktion, Diagnose: Hashimoto Thyreoiditis. Zuerst dachte ich, dass ich es nun endlich geschafft habe, da meine damalige HÄ meinte, dass sei problemlos mit L-Thyroxin in den Griff zu bekommen. Weit gefehlt, erst dann begann das ganze Leid, mit dem ich seit Anfang 2017 bis heute kämpfe. Ich bleibe bei meiner Beobachtung, dass die Monogabe von L-Thyroxin alles nur noch schlimmer machte. Und seit 2017 wird ständig mehrfach im Jahr die Dosis angepasst, da meine Werte nicht stabil werden. Von 50ug bis 250ug habe ich alles durch, aktuell nehme ich 187,5ug (175ug + 1/2 25ug). Leider reagiere ich sehr heftig auf die Dosisänderungen, was es sehr unerträglich macht.
Ich habe etliche Ärzte durch und habe natürlich auch die Erfahrung sammeln dürfen, dass selbst etliche Endokrinologen von der Materie nur sehr wenig verstehen. Wenigstens versteht meine ambulante Radiologin das Problem (ich lasse sie jedes Jahr kontrollieren): Die Entzündung meiner Schilddrüse wurde nie schwächer, das Gewebe ist auf den Bildern völlig diffus und stark entzündet, Gewebe löst sich (die Schillddrüse verliert naturgemäß immer mehr an Volumen), Hormone kommen unkontrolliert in den Blutkreislauf, was auch diese Schwankungen erklärt.
Was bei mir auffällig ist, ist, dass sich in meinem Fall fT3 durch die reine Gabe von T4 kaum beeinflussen lässt. fT3 liegt fast immer bei 10% bis maximal 20% im Normbereich (auch bei 250ug L-Thyroxin), während alleine fT4 steigt (aktuell bei 105% des Normbereiches, TSH lag letzte Woche bei 1,04). Dann beginnen wieder die Diskussionen mit Ärzten, dass es mir nicht besser geht, der Puls immer noch niedrig ist, ich friere und extrem müde bin. "Kann nicht sein, dass ist die Psyche, und Sie müssen einsehen, dass Sie psychisch krank sind". Soso, wenn ich aber darauf hinweise, dass z.B. das Herz auf fT3 angewiesen ist, dort in den Zellen keine Konvertierung von fT4 zu fT3 stattfindet (wenigstens gibt es ein paar Kardiologen, die das wissen), herrscht Schweigen, und ich gelte als unbelehrbar. Nein, ich bin nicht unbelehrbar, ich bin ein Mensch, der unter dieser Erkrankung und dem Umgang damit leidet, mich mit der Thematik befasse, weil ich gerne wieder normal leben möchte. Und ich weiß auch, dass jeder Mensch von uns einen eigenen Set-Point (also das Verhältnis von fT3 und fT4) hat, mit dem er sich wohlfühlt. "Alle Parameter sind im Normbereich, Ihnen MUSS es gut gehen" ist absoluter Blödsinn.
Demnach habe ich schon an etlichen Stellen darum gebeten, es bei mir auch zusätzlich mit T3 zu versuchen, zumal ich hier auch einen gewissen Spielraum habe (wie gesagt, ich befinde mich mit fT3 ganz unten). Egal, wo ich das anspreche, wird es abgelehnt, weil das nichts bringen würde. Ich halte diese Verweigerung schlicht und einfach für gekränkte Eitelkeit, Unwissen und unverschämt. Wenn ich doch sehe, dass sich selbst bei 250ug T4 der Puls des Patienten nicht ändert (mein Herz ist übrigens ansonsten gesund, keine Insuffizienz etc.), er wie ein Zombie müde und kalt durchs Leben schleicht, ist das doch ein Versuch mit kleinen Dosen wert. Warum? Eben um zu schauen, ob damit mein Wohlfühlfaktor / Set-Point erreicht wird, den MEIN Organismus benötigt. Ist das so abwegig? Nein, den genau diese Herangehensweise wird von den "Spezialisten" versucht. Problem: Diese "Spezialisten" nehmen nur noch Privatpatienten auf, einen Termin zu bekommen, ist für mich als Kassenpatient unmöglich.
Mit diesem Frust noch umgehen zu können, ist wahnsinnig schwer. Ich bin 45 Jahre alt und frühberentet, und das kann es nicht sein. Seit letztes Jahr habe ich auch noch Polyneuropathie in den Beinen entwickelt (Diagnose neurologisch gesichert), deren Ursache ungeklärt ist (ich habe kein Diabetes, trinke und rauche nicht, keinen Vitaminmangel etc.). Ich habe wirklich alles durch und viel Eigenleistung für Laborwerte, Untersuchungen etc. erbracht (weil Sie eben nicht von der Kasse gezahlt werden, und hier im Forum werden ja etliche Versuche genannt). Bis auf die Tatsache, dass bei mir das Hämoglobin immer leicht unter dem Normbereich liegt, ist alles o.k. Ich habe auch keine Vergiftungen, Leaky Gut etc. (wie gesagt, ich habe alles durch).
Wo kann man in Deutschland (ich wohne in RLP) eigentlich noch als Kassenpatient hin, damit einem tatsächlich geholfen wird? In meinem Umkreis habe ich etliche Endos durch, und mit den Unikliniken HD und MZ war ich sehr unzufrieden.
Kleine Bitte: Nicht böse sein, wenn ich jetzt so viel geschrieben habe. Ich plage mich jetzt seit Jahren mit dieser Geschichte herum, und die Nerven liegen blank.
Viele Grüße
Ju
