Unterfunktion TSH 16 + heiße Knoten - Erhöhung ausreichend?

  • Habe jetzt erst gelesen, dass es nun dieses neue Forum gibt. Anscheinend geht es hier etwas freundlicher zu :Wink: darum klinke ich mich gerne bei euch ein.
    Bei mir ist seit ca. 2008 Hashi bekannt und nun geht es mir ziemlich miserabel und brauche Rat.


    Nach einem heftigen Hashimoto- Schub mit Monozytenerhöhung und schlimmen Muskelbeschwerden in Armen und Beinen (alles deutete auf Pfeiffr.Drüsenfieber) hat sich meine Schilddrüse zum größten Teil verabschiedet. Volumen ist nur noch ca. 2,3 ml insgesamt.


    Nun hatte (und habe) ich Beschwerden mit schwankendem Blutdruck d.h. mein eher niedriger Blutdruck schnellt ab und zu auf Werte von 165/110 in die Höhe und mein Hals fühlt sich wund an und schmerzt an einer bestimmten Stelle.
    Nach einem Bluttest kam ein TSH von 16 :O zutage (Ref. 0,20 -4,0). Und ganz ehrlich, ich hab hier das Gefühl, jeden Moment zusammenzuklappen.


    Die Nuklearmedizinerin hat nun mehrere kleine Knoten festgestellt, die - im Gegensatz zum kläglichen Rest der Schilddrüse - selbstständig Hormone ausschütten.


    Ihre Thearpieempfehlung ist vorerst eine Erhöhung meiner L- Thyroxin Dosis von 100 auf 125. Das war's.


    Nun frage ich mich, ob das so ausreicht. Denn mit der Erhöhung der Hormondosis wird die Unterfunktion natürlich (hoffentlich) allmählich besser, aber die unkontrollierbaren Schwankungen durch die Hormone sind ja nicht aufgehoben. Hat jemand Erfahrung mit dieser Kombination von UF+heiße Knoten?
    Ich spiele mit dem Gedanken, mir einen zusätzlichen Termin beim Endokrinologikum Ruhr geben zu lassen. Hat jemand mit denen Erfahrung?


    Liebe Grüße von mandelmars

  • Hallo
    Wenn du heiße Knoten hast wirst du Schwierigkeiten mit der Einstellung bekommen.
    Wurden die Knoten durch eine Szintigraphie bestätigt?


    Mein Mann hatte auch heiße Knoten und bekam eine RJT und nun ist die Einstellung mit LT kein Problem mehr.


    Sprech deinen NUK nochmal an und frage nach einer RJT, evtl. eine Zweitmeinung bei einem anderen NUK holen.
    lg. Angi

  • Hallo mandelmars,


    Ich habe auch diese nette Kombination von heißem Knoten und Hashimoto. Allerdings wurde mein heißer Knoten zuerst entdeckt. Die Nuk hat nur TPO-AK gemessen, die hatte ich zu diesem Zeitpunkt noch nicht. Aufgrund meiner euthyreoten Stoffwechsellage wollte sie den Knoten nicht behandeln. ich hatte aber so schlimme ÜF-Symptome, was sich im Nachhinein als HashiToxikose herausstellte. So habe ich zur Rjt gedrängt. im Laborbericht bei der Entlassung habe ich dann Tg-AK um das 12fache erhöht gefunden, spaeter bin ich selbst in ein Labor und habe mir alle SD-Werte machen lassen. Da waren dann auch die TPOAK erhöht. nach der RJT wurde auch noch eine dissimilierte Autonomie bei mir festgestellt, es sollten noch 50% meiner SD übrig bleiben.


    Fazit : man kann auch Flöhe und Läuse gleichzeitig haben.


    ich weiß nicht, was ich Dir raten soll. Normalerweise soll die SD die Hormonschwankungen durch die Autonomie ausgleichen, solange es sich im euthyreoten Rahmen befindet.


    Meine heftigen Symptome, die ich ursprünglich dem heißen Knoten zuschrieb, würde ich im Nachhinein als Hashitoxikose deuten.


    Die SD -Einstellung verzögert sich bei mir natürlich, der Radiojodprozess kann bis zu einem Jahr dauern.


    Du solltest auf jeden fall erst mal in einen euthyreoten Zustand kommen und dann sehen, wie es Dir geht.


    Durch eine suppressionssintigrahie kann man feststellen, ob die autonomen Areale Hyperaktiv sind.
    Das sollte eine Voraussetzung für eine RJT sein.


    Was mir auf jeden Fall geholfen hat , war eine Jodarme Ernährung. Jod füttert die Autonomie und den Autoimmunprozess.


    Mein nächster Schritt ist nun das Testen meiner Mikronährstoffe. Da weiß ich noch nicht genau was sinnvoll ist, werde sicher hier im Forum Tipps kriegen.


    LG

  • Ja - eine Szintigrafie wurde gemacht, da wurden die heißen Knoten bestätigt.


    Seufz ... klingt alles so, als müsste ich mich (wieder einmal) auf eine längere Zeit voller Beschwerden einrichten.


    So eine Radiojod-Therapie...ich hab jetzt keine Ahnung, was genau das wirklich. Aber, da das Wort "Jod" darin vorkommt: Ist das für uns Hashis denn eine Option?

  • Eine RJT habe ich wegen disseminierter Autonomie auch hinter mir. Es folgte eine Zeit der schrecklichsten ÜF-Beschwerden, die ca. ein halbes bis dreiviertel Jahr anhielten. Ich war nicht mehr arbeitsfähig etc.


    Hätte ich es nochmal zu tun, würde ich die OP bevorzugen.

  • Mmmh...manchmal denke ich auch, eine OP wäre mir lieber.
    Doch erstens sagte die Nuklearmedizinerin: "Sowas operiert ihnen kein Mensch"
    Und zweitens frage ich mich - vielmehr ahne ich - dass es damit nicht getan ist. Die autoimmune Reaktion hat dann zwar kein Schilddrüsengewebe mehr, aber vielleicht wütest sie dann weiter.
    Wer sagt mir, dass meine Muskelbeschwerden usw. dann erledigt sein werden.?
    Kann es, ehrlich gesagt, nicht glauben.


    Ich werde mir wohl auch so einen Termin im Endokrinilogikum geben lassen. Mal sehen, was die dazu sagen.


    Also diese UF ist krass im Moment. Ich kann kaum meiner Arbeit (Freiberufler) nachgehen :TraurigesNein:

  • Hallo mandelmars,


    hat dein Arzt irgendwann Einnahme von T3- zB. Thybon oder Liotir-Tropfen erwähnt? Bei solchem hohen TSH ein schlechtes Befinden ist kein Wunder.
    a) Einnahme von T3 drückt TSH runter.
    b) wenn deine SD bereits geschrumpft ist, es könnte sehr gut sein, dass du T3 brauchst, da eventuell keine T4-T3 Umwandlung stattfinden kann. Schaue sich hier im Forum um, du findest bestimmt viel Information darüber.


    Ich würde auf deiner Stelle erstmal nicht über RJT denken. Erstmal würde ich alles Mögliches ausprobieren, ob eine Hilfe für deine SD (kleine, aber trotzdem- die SD ) doch gibt.


    Alles Gute
    match

  • Zitat von mandelmars

    Mmmh...manchmal denke ich auch, eine OP wäre mir lieber.
    Doch erstens sagte die Nuklearmedizinerin: "Sowas operiert ihnen kein Mensch"


    Zweite Meinung einholen!


    Zitat

    Und zweitens frage ich mich - vielmehr ahne ich - dass es damit nicht getan ist. Die autoimmune Reaktion hat dann zwar kein Schilddrüsengewebe mehr, aber vielleicht wütest sie dann weiter.
    Wer sagt mir, dass meine Muskelbeschwerden usw. dann erledigt sein werden.?
    Kann es, ehrlich gesagt, nicht glauben.


    Nein, damit ist es natürlich nicht erledigt, egal ob OP oder RJT oder keins von beiden, die Hormone müssen selbstverständlich richtig eingestellt werden.


    Zitat

    Ich werde mir wohl auch so einen Termin im Endokrinilogikum geben lassen. Mal sehen, was die dazu sagen.


    Also diese UF ist krass im Moment. Ich kann kaum meiner Arbeit (Freiberufler) nachgehen :TraurigesNein:


    Dann steigere doch so wie es dir vorgeschlagen wurde, vielleicht tritt dann ja schon eine Besserung ein.


    Zitat


    So eine Radiojod-Therapie...ich hab jetzt keine Ahnung, was genau das wirklich. Aber, da das Wort "Jod" darin vorkommt: Ist das für uns Hashis denn eine Option?


    Bei der RJT schluckst du eine Tablette, die radioaktives Jod enthält. Jod wandert sofort in die Schilddrüse und die Radioaktivität zerstört das betreffende Schilddrüsengewebe. Dieses Gewebe wird dann nach und nach über die Blutbahn abgebaut (was bei mir diese Überfunktionssymptome ausgelöst hatte, da es natürlich Hormone enthält). Der Prozess dauert etwa ein halbes Jahr.


    Im Krankenhaus lag ich in einem mit Bleiplatten abgeschirmten Bett, damit die Radioaktivität nicht nach außen strahlen kann. Man muss unterschiedlich lange im KH bleiben. Dabei kommt es darauf an, wie schnell dein Körper die Radioaktivität abbaut. Man darf nicht raus und auch keinen Besuch empfangen.

  • Ich habe mich noch gar nicht für eure Antworten bedankt. Das mache ich hiermit :Wink:


    Gestern erst war der Bericht der Nuklearmedizinern beim Doc und heute morgen war ich dort.
    Bei ihrem Bluttest lag der TSH bei 11, Antikörper so hoch, dass nicht mehr messbar.
    War wohl ein Mega-Schub, der übrigens nach einer Monozyten-Erhöhung als Pfeiffrisches Drüsenfieber fehlinterpretiert wurde. Aber wie hätte der Arzt auch auf Schilddrüse kommen können, wenn zu der Zeit (8 Wochen vor dem TSH von 16) der TSH noch supergute 1,08 oder so ähnlich war.


    Sie schrieb, dass die Knoten zwar heiß wären, aber nicht die Größe hätten, mich in die Überfunktion zu schicken. Somit hält sie es für ausreichend, erst einmal von 100 auf 125 L-Thyroxin zu steigern und nach einer Kontrolle in 4 Wochen wahrscheinlich noch höher.


    Da ich mich zur Zeit tatsächlich etwas "besser" fühle - wenigstens ist das Brennen im Hals weg - begnüge ich mich erst einmal mit der Erhöhung von L-Thyroxin und warte ab, was sich tut.
    Sollte das nicht besser werden, werde ich mich dann wohl doch an diese Endokrinologikum wenden und dort wohl auch mal das von euch erwähnte T3 ins Spiel bringen.
    Eine Freundin nimmt das und ist sehr zufrieden.


    Liebe Grüße
    mandelmars

  • So - nach 4 Wochen Abwarten und einer Erhöhung von 100 auf 125 LT war ich gestern zum Bluttest.
    Und mein Arzt starrte so ungläubig wie ich auf den TSH-Wert: 0,05 !!!! :Durcheinander:
    Wie kann denn der Wert in so kurzer Zeit derart schwanken?!
    Lt. Nulearmedizinerin sollen meine heißen Knoten ja so klein sein, dass sie keinen Einfluss haben sollen. Stimmt das vielleicht doch nicht?
    In den letzten Wochen fühlte ich mich abwechselnd mies und krank, nie wirklich gut, bis uaf die letzten Tage


    Nun soll ich also wieder runter auf 100 LT und am 20.12. wieder kommen.
    Ich habe keine ÜF-Syptome - es geht mir eigentlich gerade in den letzten Tagen mal besser.


    Bin mal gespannt auf den nächsten Bluttest.


    LG mandelmars

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