Hallo Leute!
Ich (m, 29 Jahre) bin neu hier und möchte mir bezüglich meiner Diagnose einmal eure Ratschläge abholen. Grundsätzlich bin ich eher jemand, der nicht im Internet nach Symptomen googelt, um mich dadurch nicht verrückt machen zu lassen. Nur langsam bin ich es leid, auf Rat der Ärzte immer "abzuwarten", denn so kann es nicht weiter gehen. An dieser Stelle möchte oder muss ich vielleicht etwas weiter ausholen, da meiner Meinung nach möglicherweise ein Zusammenhang zwischen gleich zwei Erkrankungen besteht (aber eigentlich nur auf eine davon eingehen möchte). Also fange ich mal chronologisch an.
Im vergangenen Sommer habe ich mich zu meinem Hausarzt begeben, da ich wochenlang über recht starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich klagte, welche sich aber nicht wie Rückenschmerzen anfühlten. Ich hätte auf eine Nierenentzündung getippt, diese schienen aber in Ordnung. Beim Abtasten des Bauches hätte ich allerdings vor Schmerz schreien können. Das war mir seltsamer Weise selber gar nicht aufgefallen. Nach Bluttest, CT und MRT bekam ich die Diagnose einer leichten Bauchspeicheldrüsenentzündung. Wie auch immer sie entstanden ist (mögliche Ursache der Entzündung folgt später).. Ich habe einen recht stressigen Alltag, achte nicht besonders auf meine Ernährung (würde sie jetzt aber auch nicht als überaus schlecht einstufen) und treibe nicht wirklich Sport. Dennoch halte ich seit Jahren mit 183cm Körpergröße ein Gewicht von etwa 80 Kg (+- 2kg). Ein paar Magenpillen, Alkoholverbot und Verzicht auf fettige Nahrung konnten einiges bewirken und somit war die Entzündung recht schnell in Vergessenheit geraten.
Als es dann Richtung Winter ging, traten wieder komische Symptome auf, die ich zunächst absolut nicht deuten konnte. Ich hatte täglich frühs nach dem Aufstehen Kopfschmerzen (also kein direkter Schmerz, eher ein Druck), Augenschmerzen, war unglaublich träge, faul, motivationslos, hatte ganz starke Probleme mich zu konzentrieren und war sehr benommen. Als würde ich mich noch in einem Traum befinden. Besonders beim Lesen ist mir aufgefallen, dass ich den Inhalt einfacher Sätze nicht mehr erfassen konnte und ganze Textzeilen oft doppelt und dreifach lesen musste. Abgesehen davon, habe ich das gelesene sofort wieder vergessen. Ein weiters Problem waren Konversationen mit anderen Leuten. Ich konnte Gesprächen einfach nicht mehr folgen und hatte oft das Gefühl, dass es mir zu viel wurde. Besonders schlimm war es in Gruppen mit mehreren Personen (da hat sich bis heute nicht viel dran geändert und das nicht weil die Leute doof sind 
). Schließlich ging ich erneut zum Hausarzt und bekam ein Blutdruckmessgerät verordnet. Dieser war eigentlich völlig normal.. drei Tage später kamen zu den beschrieben Symptomen allerdings präsynkopale Anfälle hinzu. Blutdruck schoss plötzlich auf 200, kalter Schweiß, war nicht mehr richtig ansprechbar. Das teilweise mehrmals am Tag, also fuhren wir ins Krankenhaus (Hausarzt hatte schon zu). Weil ich solch einen Anfall in der Notaufnahme hatte und von einer Schwester eine Anisokorie (unterschiedlich große Pupillen) beobachtet wurde, kam ich direkt ins CT und landete anschließend auf einer neurologischen Station. Diese Anisokorie kann wohl in Stresssituationen entstehen (warum ist wohl unbekannt), wäre aber durchaus auch Indiz für schlimmeres gewesen, was sich ja glücklicherweise nicht bewahrheitet hatte. In der Neurologie wurden einige Test gemacht (CT, MRT, EEG, Langzeit Blutdruck, Langzeit EKG, Lumbalpunktion) mit normalen Ergebnissen. In einem riesigen Blutbild (zu lang um es hier aufzuführen, sind knapp 2,5 Din A4 Seiten) viel allerdings ein erhöhter Thyreodidale Peroxidase und Thyreoglobulin AK auf. Im Rahmen des Krankenhausaufenthaltes musste ich zum Neuropsychologen, welcher ebenfalls ein Defizit im Sprachzentrum feststellte und somit erhielt ich die Diagnose einer steroidresponsiven Ezephalopathie. Quasi eine immunologische Entzündung im Gehirn welche durch eine hochdosierte, langwierige Kortisonbehandlung behandelt wurde. Dieser Befund beruht nur auf die Aussage des Neuropsychologen sowie der erhöhten AK - Werte. Mehr konnte nicht festgestellt werden. Des Weiteren steht im Befund: "In der erweiterten Labordiagnostik zeigten sich bei euthyreoter Stoffwechsellage path. Schilddrüsen-AK ohne klin. sicheren Anhalt für eine Hashimoto Thyreoiditis".
Anschließend war ich mehr als 3 Monate krank geschrieben, hatte oft noch diese Anfälle, welche aber mit der Zeit weniger wurden und heute gar nicht mehr auftreten. Es scheint also etwas gewirkt zu haben. Dennoch fühle ich mich nicht geheilt, im Gegenteil. Bei einem späteren Kontrollbesuch im Krankenhaus konnte der Neuropsychologe leider keine wesentlichen Besserungen im Sprachzentrum feststellen. Im Befund stand allerdings plötzlich Hashimoto Enzephalopathie, was ich dann auch zum Anlass nahm, mich hier anzumelden. Mit dieser Diagnose ging ich zu verschiedenen Ärzten. Angefangen bei einem Nuklearmediziner, welcher völlig unfähig war (rein, raus, der Nächste!). Später verschiedene Neurologen die mit der Diagnose auch leicht überfordert schienen, da es ja angeblich etwas "ganz seltenes" ist. Bis zum Endokrinologen, welcher sich der Meinung der Neurologen anschloss und mir auch nicht weiterhelfen konnte. Bis auf 3-4 Monate Kortison habe ich also keine richtige Behandlung mehr erhalten, obwohl die Symptome bis heute bestehen. Zugegebener Maßen wurde es im Sommer auch etwas besser. Der Alltag wurde ruhiger, ich bekam den Kopf oft auf den Motorrad frei. Bis mein Bauch wieder anfing zu stressen (hatte bis dato kein Alkohol mehr getrunken, da ich mit meinem matschigen Gefühl im Kopf sowieso keine Lust drauf hatte).
Dieses Mal ging es also zu einer Endosonografie. Es zeigte sich eine deutlich vernarbte Bauchspeicheldrüse, welche mit einer chronischen Entzündung vereinbar sind. Diesmal wurde der IgG-4 Wert bestimmt, welcher hoch war, initial aber (noch vor der Kortisonbehandlung) viel höher gewesen sein müsste. Daher wird von einer IgG-4 assoziierten chronischen Pankreatitis ausgegangen und an dieser Stelle frage ich mich doch: zwei autoimmunerkrankungen, fast gleichzeitig, bei denen sich noch niemand so wirklich die Zusammenhänge angeschaut hat? Schon etwas traurig. Mir wurde erneut eine Behandlung mit Kortison über ein halbes bis ganzes Jahr empfohlen, was ich bisher allerdings ablehnte.
Nun zurück zur angeblichen Hashimoto Enzephalopathie. Ich hatte schließlich erneut einen Termin bei einem Nuklearmediziner, welcher dieses Mal auch einen sehr guten Eindruck auf mich machte. Blutergebnisse:
freies T3: 5,1 (3,1-7)
freies T4: 13,4 (8-17)
TG: 0,9 (0,3-3,7)
TGQ: 97,62% (>70)
TPO: 893,7 (<60)
TRAK: <0.3 (<1)
CEA: 1,1 (<2,5)
AFP: 2,1 (<10)
CA19-9: 9,1 (<37)
Ferritin: 148 (33-266)
Vitamin D: 20,6 (30-100)
Vitamin B12: 324 (211-911)
Beurteilung:
normalgroße Schulddrüse, deutliche Strukturstörungen beidseitig auf der Basis der Immunthyreopathie. Knotenähnlicher Herd recht im oberen Drittel, keine akute Thyreoiditis, keine Autonomie, peripher euthyreot, TSH basal niedrig normal, TPO, TG erhöht, Immunthyreopathie, Vitamin D niedrig.
Also.. Vitamin D bisschen niedrig, TPO wohl zu hoch. Alles in allem aber anscheinend nicht behandlungsbedürftig und wiedermal "abwarten". Nun warte ich aber schon sehr lange. Wohlgemerkt geht das jetzt schon ein Jahr so und aktuell fühle ich mich nicht wirklich fit. Jeden Tag stehe ich mit diesem Druck im Schädel auf, die Augen tun weh, bin furchtbar träge/lustlos und könnte mich eigentlich sofort wieder ins Bett legen. Ich bin ständig so Benommen und fühle mich gar nicht mehr richtig "real". Weis nicht wie ich es ausdrücken soll. Abends gehts mir oft besser als morgens, trotzdem ist das doch kein Zustand. Im Sommer wurde es wie gesagt etwas besser, seit einigen Wochen verschlimmert es sich aber wieder obwohl ich an meinem Lebensstil nichts geändert habe. Ein bisschen fühlt es sich wie eine Grippe an, die einfach nicht ausbrechen will. Im Moment bin ich echt etwas ratlos. Würde gerne mal wieder voller Elan aus dem Bett springen, zur Arbeit gehen und mich einfach mal wieder richtig wohl fühlen. Ich habe schon mehrfach gelesen, dass es einigen Leuten hier genauso geht und hoffe, dass ihr mir noch einen Tip auf den Weg geben könnt, an wen ich mich noch wenden könnte bzw. was ich selber vielleicht ändern kann.
Viele Grüße und entschuldigt den Roman
