Bin neu hier - Hashimoto leider noch unbehandelt

Hallo zusammen,

leider bin ich bereits seit fast einem Jahr auf der Suche nach einem guten Diagnostiker. Beim Endokrinologen war ich bereits, aber er sieht keinen Handlungsbedarf. Mir geht es allerdings sehr schlecht, Schwellungen im Gesicht, Hautausschläge, immer müde und kaputt, schlechte Konzentrationsfähigkeit, Schlafstörungen, stumpfes Haar und Augenprobleme (starke Trockenheit, Lichtempfindlichkeit, geschwollene Augenlider) und geschwollene Finger mit kleinen roten Punkten auf der Handinnenfläche, Haarausfall und teilweise Ausfall der Augenbrauen.

Meine Blutwerte sehen wie folgt aus:
TPO AK 68,3
TSH-Rezeptor-Autoantikörper 0,0
CCRP 0,6
ACTH 9,8
Progesteron 0,5
T3 2,6
T4 1,0

Es wurde eine Autoimmunthyreoiditis diagnostiziert. Ist das das gleiche wie Hashimoto? Und die Schilddrüse ist wohl verkleinert (9,4 ml).

Leider bin ich recht unbedarft, was die Deutung der Werte anbelangt. T3 und T4 sind wohl im Normbereich und der Rest weicht ab.
Ich wäre für Kommentare dazu wirklich sehr dankbar.
Evtl. liegt bei mir vermutlich auch eine Rosacea vor - aber auch hier sind die Meinungen sehr unterschiedlich. Auch eine Verdachtsdiagnose "undifferenzierte Kolleganose" liegt vor. Keiner der Ärzte ist jedoch in der Lage eine genaue Diagnose zu stellen bzw. mich auf Medikamente einzustellen.
Vorab besten Dank für eure Hilfe!

Herzlich willkommen im Forum, Sternenfee!

Kannst du zu deinen Werten noch die Referenzbereiche ergänzen?

Danke und LG, wellgunde

Hallo Wellgunde,

vielen Dank für den Hinweis und den Willkommensgruß!

Leider bin ich bereits seit fast einem Jahr auf der Suche nach einem guten Diagnostiker. Beim Endokrinologen war ich bereits, aber er sieht keinen Handlungsbedarf. Mir geht es allerdings sehr schlecht, Schwellungen im Gesicht, Hautausschläge, immer müde und kaputt, schlechte Konzentrationsfähigkeit, Schlafstörungen, stumpfes Haar und Augenprobleme (starke Trockenheit, Lichtempfindlichkeit, geschwollene Augenlider) und geschwollene Finger mit kleinen roten Punkten auf der Handinnenfläche, Haarausfall und teilweise Ausfall der Augenbrauen.

Meine Blutwerte sehen wie folgt aus:
TPO AK 68,3 (-116)
TSH-Rezeptor-Autoantikörper 0,0 (-1,8)
CCRP 0,6 (-5)
ACTH 9,8 (-46)
Progesteron 0,5 (-28)
T3 2,6 (1,8 - 4,1)
T4 1,0 (0,83-1,77)
Vitamin D 23 (30-100)

Es wurde eine Autoimmunthyreoiditis diagnostiziert. Ist das das gleiche wie Hashimoto? Und die Schilddrüse ist wohl verkleinert (9,4 ml).

Leider bin ich recht unbedarft, was die Deutung der Werte anbelangt. T3 und T4 sind wohl im Normbereich und der Rest weicht ab.
Ich wäre für Kommentare dazu wirklich sehr dankbar.
Evtl. liegt bei mir vermutlich auch eine Rosacea vor - aber auch hier sind die Meinungen sehr unterschiedlich. Auch eine Verdachtsdiagnose "undifferenzierte Kolleganose" liegt vor. Keiner der Ärzte ist jedoch in der Lage eine genaue Diagnose zu stellen bzw. mich auf Medikamente einzustellen.
Vorab besten Dank für eure Hilfe! Freue mich wirklich über jeden Hinweis. Ich komme übrigens aus Süd-Hessen.

Hallo Sternenfee,

danke für die Ergänzung!

Hast du gar keinen TSH-Wert? (also TSH-b / basal o.ä. genannt, oder auch nur TSH)
Mit T3 und T4 sind vermutlich fT3 / fT4 gemeint, oder?

Falls ja, ist der fT4 ziemlich niedrig.
Hat dir der Arzt (vielleicht auch nur versuchsweise) L-Thyroxin verschrieben?

Autoimmunthyreoiditis wird oft synonym zu Hashimoto verwendet (manche verwenden die Bezeichnung auch als Ausweichterminus, wenn z.B. keine erhöhten Antikörper vorliegen).

Die Schildddrüsengröße kann noch ganz normal sein. Letztlich ist aber nicht die Größe ausschlaggebend, sondern die Funktionsfähigkeit.

Hast du auch einen Text zum Ultraschall-Befund vom Arzt bekommen?

LG, wellgunde

Hallo Wellgunde,

schönen Dank für die Rückmeldung.

Doch, einen TSH-Wert habe ich auch 1,75 (0,51-4,94), war nur nicht auffällig. T3 und T4 sind mit freies T3 und freies T4 bezeichnet. Dies dürfte dann das fehlende f sein. Der MAK (wurde über den Hausarzt ausgewertet liegt bei 122 (sollte unter 35 sein).
Außerdem ist bei mir der ANATIT erhöht bei 1:320 (sollte bei 1:80 liegen), SMA TIT 1:40! (ist wohl auch zu hoch, steht aber kein Richtwert dabei). Vermutlich laufen bei mir noch mehr Autoimmunprozesse ab. War letzte Woche auch in der Rheumatologie - Ergebnis steht noch aus.

Ich hätte nie gedacht, dass es in Deutschland so schwierig sein kann, eine klare Diagnose und angemessene Behandlung zu bekommen.
Ich war übrigens schon bei 2 Endokrinologen - eingestellt hat mich jedoch keiner. Und einen Termin bekommt man nach der Untersuchung auch nicht gleich wieder.

Im Bericht des ersten Endokrinologen steht:
Sonographisch findet sich eine normal große Schilddrüse mit Knötchen links. TPO-AK werden leicht erhöht gefunden, TSH-Rezeptor-Autoantikörper und der Tumormarker Calcitonin werden nicht erhöht gefunden. Ohne schilddrüsenspezifische Medikation findet sich eine euthyreote Stoffwechsellage. Die Einnahme von Schilddrüsenhormonen ist nicht zwingend erforderlich. Wiedervorstellung in 6 Monaten. Der Vitamin B12-Spiegel wurde erhöht gefunden. Dafür besteht ein Vitamin D Mangel.

Im Bericht des zweiten Endokrinologen steht:
Verkleinerte Schilddrüse. Binnenmuster inhomogen und echoarm. Keine umschriebenen Veänderungen, kräftige Vaskularisation. Volumen rechter Schilddrüsenlappen: 5,5 ml, linker: 3,9. Befund passend zur Autoimmunthyreoiditis. Die untersuchten Hypophysenvorderlappenachsen finden sich basal regelrecht. Insbesondere kein Hinweis auf eine corticotrope oder thyreotrope Insuffizienz. Sollte bei zunehmenden Beschwerden kontrolliert werden.

Heute war ich auch bei einer Hautärztin. Sie wusste auch nicht weiter und hat mir eine Überweisung sowie Einweisung in die Hautklinik mitgegeben - könnte Rosacea oder Lupus sein. Allerdings hatte ich bereits die Erfahrung machen müssen, dass ich trotz Einweisung vom Internisten in einer Uniklinik abgelehnt wurde, weil mein Leben ja nicht in Gefahr sei. Darauf hin bekam ich einen ambulanten Termin, mit dem Ergebnis alles sei psychosomatisch. Sorry, aber da könnte ich ausflippen. Mein Körper hat sich massiv verändert und ich spüre deutlich, dass etwas nicht stimmt.

Bin mittlerweile zum Verwalter meiner eigenen Patientenakte geworden, weil sich sonst niemand richtig darum kümmert. Mein Hausarzt meinte doch tatsächlich: "es gibt Krankheiten, da findet man die Ursache nicht". Damit kann ich mich allerdings nicht zufrieden geben.

Habe auch noch einen Termin in einer Diagnostik-Klinik. Bin mal gespannt, ob es dort zu einem Ergebnis kommt. Die Bewertungen der Klinik lassen aber leider nicht darauf schließen.

Vielleicht hast Du ja noch einen Hinweis für mich. Würde mich wirklich sehr darüber freuen.

Einen schönen Abend und beste Grüße

Hallo Sternenfee,
Hatte mir gerade deine Geschichte durchgelesen und bin bei Diagnostikklinik hängen geblieben zufällig die in Wiesbaden ? Tja bei mir gibt es auch so ein durcheinander dicke krankenackte aber keine richtige Diagnose ! Habe auch Hashi letzter TSH bei 5 behandlung Fehlanzeige dazu noch andere sachen auch alles Psychosomatisch !!!Mir hat man auch gesagt das es Krankheiten ohne Erklärung gibt .
Lg Patrick

Hallo Patrick,

schönen Dank für Deine Nachricht.

Ja, es handelt sich um die Klinik in Wiesbaden. Hast Du mit der Klinik bereits Erfahrungen sammeln können?

Es gibt durchaus auch Ärzte, die selbst keine konkrete Diagnose stellen können, aber dann immerhin motivieren dran zu bleiben und Unterstützung anbieten. Eine Ärztin hat es sogar geschafft mich nach vielen Telefonaten in eine Klinik einzuweisen, sonst wüßte ich vermutlich immer noch nicht, dass ein Verdacht auf Kolleganose besteht. Dann hat die Klinik aber leider auch nicht weitergemacht - ich müsse mir einen Rheumatologen suchen, sie hätten nur eine begrenzte Zulassung.
Die Unikliniken in der Nähe hatten mich trotz aller Bemühungen der Ärztin übrigens abgelehnt. Offensichtlich verdienen sie zu wenig mit der Diagnostik. Eine andere Erklärung habe ich dafür nicht.
Hätte mir das früher jemand erzählt, dass man eine solche Ärzteodyssee durchmachen muss, wenn man keine Allerweltskrankheit hat, hätte ich dies nicht geglaubt. Ich war doch tatsächlich der Meinung es würde mir schnell geholfen, wie das eben bei einer Grippe, einem Magengeschwür oder einem Armbruch auch der Fall ist. Leider fehl gedacht.

Da alle Symptome bei mir fast zeitgleich eingetreten sind, gehe ich davon aus, dass all dies eine Ursache haben muss. Aber welche?

Ich kann auch Dir nur Mut machen dran zu bleiben und Deinen eigenen Wahrnehmungen zu trauen. Teilweise kostet dies leider sehr viel Kraft und Energie, insbesondere wenn man an Ärzte gerät, die sich gar nicht damit beschäftigen möchten.

Beste Grüße

Hallo Sternenfee,

Ja ich war in der DKD hatte auch große Erwartungen aber leider kein Erfolg .Auch Unikliniken habe ich hinter mir! Es ist schon schwer es so hin nehmen zu müssen man ist krank aber niemand weiß warum .Es gibt ein Zentrum für seltene Erkrankungen in Marburg leider mit langen Wartezeiten .
Lg Patrick

Hallo Patrick,

schönen Dank für die Info. Mich würde interessieren welche Symptome bei Dir vorliegen, sofern Du darüber berichten magst.

Grundsätzlich kann bei unspezifischen Symptomen auch eine Unverträglichkeit auf Zahnmaterialien vorliegen. Ich hatte mich mit einem Umwelt-Zahnmediziner online darüber ausgetauscht und mir dann einen entsprechenden Zahnmediziner in meiner Nähe gesucht. Das ist für mich auch noch eine zusätzliche Option und ich werde diese Testungen durchführen lassen, sofern die DKD dies nicht übernimmt. Möchte alles ausschließen, was mein Immunsystem zusätzlich belasten könnte. Amalgam habe ich bereits entfernen lassen.

Letztendlich habe ich mich selbst eine Checkliste erstellt und nun wird alles abgehakt, was noch offen ist. Zu meinem Hausarzt habe ich mittlerweile das Vertrauen verloren. Er meinte doch tatsächlich, "wenn die Diagnostik-Klinik nichts findet ist aber Schluß." Ich habe ihm geantwortet " es ist erst dann Schluß, wenn eine klare Diagnose erstellt und entsprechende Behandlung eingeleitet wurde, durch die sich meine Symptome bessern." Ich mache weiter, denn schließlich geht es um mein Leben und meine Gesundheit und dafür nutze ich alle mir zur Verfügung stehenden Mittel (auch wenn sie begrenzt sind). Wobei man es mir auch ansieht und mir diverse Fachärzte auch bestätigt haben, dass etwas nicht stimmt - nur was ist die Frage.

Habe mich mit diversen Kolleganose-Patienten ausgetauscht (kenne sie auch persönlich), weiß ja nicht, ob dies auch in Deine Richtung geht, aber bis man von der angeblichen "Somatisierungsstörung" auf die korrekte Diagnose kam, hat es mitunter 4 und in einem anderen Fall sogar 10 Jahre gedauert. Der richtige Arzt hat es dann relativ schnell erkannt.

Nach Marburg habe ich übrigens auch geschrieben und meine Befundberichte übermittelt, bisher leider keine Rückmeldung.

Darf ich fragen bei wem oder in welcher Abteilung Du in Wiesbaden warst?

Schönen Abend und beste Grüße
von der Sternenfee

Hallo Sternenfee,

Ich war in der Abteilung für Stoffwechsel Probleme , und wurde dann intern In die Kardiologie , Neurologie, Psychosomatik weiter geschickt . Meine Symptome sind Schwindel Muskelschmerzen, Abgeschlagenheit ,Magen -Darm Probleme,Extrasystolen, Augeprobleme usw.Bei mir dachten sie auch an Bindegewebes Rheuma habe aber kein ANA Titter , dafür ein Hyper T4 zellen Syndrom hat was mit dem Immunsystem zu tun .Auch eine Ck erhöhung liegt vor , Hashimoto ist nur ein Baustein ob es das Hauptproblem ist weiß ich nicht .
Lg Patrick