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Petition HPU/KPU

Rentenansprüche, Krankschreibungen, Kostenerstattung für Behandlungen etc. Wichtig: Hier erfolgt keine Rechtsberatung, sondern nur Austausch unter Laien!
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von Mariemoto
Beiträge: 125
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#63422
https://www.openpetition.de/petition/on ... erkrankung
HPU und KPU-Betroffene fordern Anerkennung der Stoffwechselstörungen durch die Krankenkassen!
HPU ist eine bereits lange bekannte Stoffwechselstörung, bei der es zu einer Störung der sogenannten Häm-Bildung kommt. Häm ist ein an Eisen gebundenes Molekül, das für das richtige Funktionieren vieler anderer Eiweiße sehr wichtig ist, wie etwa das Hämoglobin für den Sauerstofftransport. Bei einer Porphyrie (anerkannt durch die Krankenkassen) ist ein Enzym der Häm-Biosynthese betroffen. Bei HPU sind drei bis vier Schritte dieses Syntheseweges fehlerhaft oder gestört.
Dadurch werden vermehrt Vitamin B6, Zink und teilweise Mangan ausgeschieden, was nicht über Ernährung kompensierbar ist. Durch den Verlust dieser Vitalstoffe sind zahlreiche Körperabläufe betroffen. Vitamin B6 ist z.B. als Coenzym an sämtlichen Prozessen beteiligt.

Neben den großen Verlusten dieser Vitalstoffe ist die Entgiftungsleistung des Körpers gestört, giftige Substanzen und Schwermetalle häufen sich an, was zu weiteren gravierenden körperlichen Beschwerden führt.
Sowohl Porphyrien wie auch HPU sind in der Regel genetisch bedingt, können aber auch durch akute Vergiftungen (z.B. Schwermetalle, Impfungen) oder durch Stress und Infektionen ausgelöst werden.

Menschen, die HPU-positiv sind, sind überdurchschnittlich oft von Autoimmunerkrankungen (z.B. Hashimoto, Diabetes Typ II, Lupus erythematodes, Sicca-Syndrom oder Sjögren-Syndrom) betroffen. Ebenfalls spielen in fast allen Fällen Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Histaminintoleranz, Glutensensivität, Fruktoseintoleranz oder auch Laktoseintoleranz) eine große Rolle.

Patienten*innen, die unter dieser Erkrankung leiden, müssen die kompletten Kosten für Tests und Therapie selber tragen, sind sie dazu nicht in der Lage, ist eine Therapie nicht möglich, da weder Krankenkassen, noch andere Institutionen/Organisationen für die Kosten aufkommen.
......
Erstellen einer repräsentativen Studie zum Thema HPU und KPU in Zusammenarbeit mit betroffenen Patienten*innen, mit dem Ziel, dass der G-BA (gemeinsame Bundesausschuss der Krankenkassen), die Stoffwechselstörung HPU in den Katalog der anerkannten Krankheiten aufnimmt oder zumindest als behandlungsbedürftige Störung/Symptomatik anerkennt, die bei Nicht-Behandlung zu erheblichen Einschränkungen in der Lebensqualität führt. HPU und KPU sind sehr ähnliche Erkrankungen, auch bei KPU leiden die Betroffenen unter einem Mangel an B6, Zink und Mangan, die Therapie ist ähnlich, so dass wir auf weitere Erläuterungen zu KPU verzichten, aber die geforderte Studie sollte beide Störungen/Erkrankungen umfassen.

Bis die Studienergebnisse feststehen, soll eine Übergangslösung für die Kostenübernahme für Tests und die notwendigen Nahrungsergänzungsmittel, mit allen Beteiligten unter Ziffer 1 vereinbart werden.

Begründung:
Die betroffenen Patienten haben häufig eine jahre- oder sogar jahrzehntelange (für Krankenkassen i.d.R. teure) Odysee bei Ärzten hinter sich und werden mit ihren Beschwerden oft nicht ernst genommen.

Sie leiden unter schweren Erschöpfungszuständen, chronischer Müdigkeit, Gelenkschmerzen, Depressionen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Kopfschmerzen, Leberbeschwerden, schwersten Ekzemen, reduzierte Stresstoleranz, Herz- und Gefäßerkrankungen, Unfruchtbarkeit, Probleme in der Schwangerschaft und bei der Entbindung, Anämie, Muskelschmerzen, Übergewicht u.v.m.. Bei Kindern werden Zusammenhänge mit Ad(h)s und Autismus vermutet, in schweren Fällen kann es besonders bei Kindern zu Suizidgefährdung kommen.

Die Lebensqualität ist in hohem Maße eingeschränkt und die Behandlung der Einzelsymptome hilft in der Regel nur für kurze Zeit, da die eigentliche Ursache nicht behandelt wird. Bei nahezu allen Betroffenen ist die Arbeitsfähigkeit mindestens zeitweise, z.T. aber auch in Form von Langzeiterkrankung stark eingeschränkt und kann sich damit auch existenzbedrohend auswirken.

Bislang müssen alle notwendigen Tests, Therapien und Medikamente (hochdosierte Vitamin- und Mineralstoffpräparate) komplett selber finanziert werden, alles in allem ist eine finanzielle Belastung von ca. 200 € im Monat nicht unrealistisch und eher vorsichtig geschätzt. Viele betroffenen Patienten können aber dieses Geld auf Dauer gar nicht aufbringen.

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von Osita
Beiträge: 353
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#63459
Mittlerweile findet man ja im Internet schon ein bisschen mehr Infos über HPU als noch 3 -4 Jahren, als das Thema bei mir neu war.
Aber über den Wikipedia-Eintrag rege ich mich gerade etwas auf... mit den zweifelhaften Formulierungen.... :Skeptisch:
https://de.wikipedia.org/wiki/H%C3%A4mopyrrollaktamurie
Hämopyrrollaktamurie

Hämopyrrollaktamurie (HPU), Kryptopyrrolurie (KPU), Pyrrolurie oder Malvaria (nach der malvenartigen Farbe des Urins) ist ein von Anhängern der Orthomolekularen Medizin postuliertes Syndrom. Laut Kritikern sei weder die Existenz der Krankheit selbst, noch die Wirksamkeit von dagegen gerichteten Therapien bislang nachgewiesen worden.[1]

Laut Definition handele es sich bei HPU um eine genetisch bedingte oder erworbene Stoffwechselstörung, die durch die (vermehrte) Ausscheidung von Pyrrolen im Urin zu einem Mangel insbesondere von Vitamin B6 und Zink führe, was sich den Kritikern zufolge angeblich im Blut nicht nachweisen lasse.[2] Es sei eine Erscheinungsform der Porphyrinurie mit zahlreichen Symptomen.
Kritik

Der Apotheker Hellmann hat einige zweifelhafte Punkte[3] im Arznei-Telegramm aufgeführt.[4] Dort erwähnt er auch niederländische Autoren, die sich 2003 kritisch mit der Hämopyrrollaktamurie auseinandersetzten und dabei sogar von einer "Pseudokrankheit" sprechen.[5] Die Gefahr bestehe, dass Hypochonder die Diagnose übernehmen können und dann teure Therapien zahlen.
Einzelnachweise
J. W. van der Meer, R. van de Kerkhof, G. K. The, G. H. Boers: [Hemopyrrollactamuria (HPU); from spots to pseudo-disease]. In: Ned Tijdschr Geneeskd. 2003 Sep 6;147(36), S. 1720–1721. PMID 14520795
P. L. Gendler, H. A. Duhan, H. Rapoport: Hemopyrrole and kryptopyrrole are absent from the urine of schizophrenics and normal persons. In: Clin Chem. 1978 Feb;24(2), S. 230–233. PMID 627053
HEYLL, U.: Arzneimittel-, Therapie-Kritik 2009/Folge 4: 860-4
http://www.arznei-telegramm.de/html/son ... 87_01.html
VAN DER MEER, J.W.M. et al.: Ned. Tijdschr. Geneeskd. 2003; 147: 1720-1
Auf jeden Fall:
Danke für's Aufmerksam-machen, Einstellen und Verlinken, Mariemoto! :)

Ich hoffe, dass noch viele mit-unterschreiben, auch wenn sie nicht betroffen sein sollten.
*in die Runde lieb guck* :) :Wink:
von Chiaro
Beiträge: 126
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#63466
Vielen Dank für den Hinweis. Ich habe den Link an meine SHG-Leute weiter geleitet.