Nebennnierenschwäche/Insuffizienz

  • Ich bin seit september ziehmlich am ende.
    Ich habe einen Cortisolmangel seit September der im Urin und Speichel fest gestellt wurde. Mineralstoffe sind in Ordnung.
    Der Urin test war bei 1,8µg/die (3,8 - 16), der Speicheltest war morgens ganz unten dann gin er in die richtige referenz.


    Im Blut war alles im Normberreich, jedoch sagte meien Frauenarzt das bei einer antiandrogenen Pille das Cortisol im serum um das zwei bis vierfache des Referenz erhöht sein muss, weil das meiste gebunden ist und das wenigste das frei wirksame.
    Das war seit August 2015 bei mir nicht mehr der Fall


    was ich bei den Blutabnahmen seit februar 2015 beochachterte das Cortisol im serum
    immer nach und nach sank


    febr 2015 war er noch bei 360 (bis 190)
    August 2015 bei 250 (bis 190)
    September 2015 173 (bis 190)
    da war der Zusammenbruch
    in der zeit hatte ich auch einen Schub und meine Corti Poroduktion kam nicht hinterher
    das war alles noch unter der Pille


    Ich brach zusammen mit Lähmungen, Übelkeit, Schwindel, nicht laufen können.


    Jetzt die ganzen Schulmediziner in ganz Hamburg nix finden, ich war schon beim 5. Endiokronologen.
    Alle sagen ich habe nix, ich bin überdosiert ich muss nach TSH einstellen denn daher kommen die Symptome. Aber wirklich alle
    Ein Arzt habe ich der auch mein hashimoto behandelt. Er verschrieb mit HC als tablette jetzt auch als Creme. Sowie Panx Ginsing.
    und Pantethine für die Nebenniere.


    HC nehme ich 10-5-5
    Am Donnerstag bin ich aufgrund zu viel Sport und Magen darm Infekt wieder zusammen gebrochen, seitdem bin ich daheim, kann nicht nicht mal einkaufen. Ich kämpfe mit Schwindel und Kreislauffschwäche.


    Ich war gestern im Endokronologikum, die sagte ich hätte jetzt eine sekundäre Nebeniereninsuffiziens ausgelöst durch meine HC Gabe seit September.(pro tag 17,5 bis 20 mg).
    Ich weiß zwar nicht wie das geht, wenn Rheumatiker über Monate hinweg manchmal hochdosiert was nehmen.
    Das ich sagte das der mangel schon eher da war, bevor ich überhaupt wusste was HC ist, sagte sie dass ist keine Indikation das zu geben. Ich soll ein ACTH test machen, wenn der in Ordnung ist darf ich kein HC nehmen.
    Ich sollte es jetzt langsam ausschleichen. Ich weiß grad nicht wie das geht, wenn ich dann gerade mal in die Küche laufen kann, was zu essen zu holen, und auf Klo.
    Sogar die körperliche Pflege schaffe ich kaum noch, nicht mehr raus gehen.
    Mein Freund kauft schon ein, ich kenne nur noch das Bett.


    Ich habe einen neuen Job, bin seit 2 Wochen krank geschrieben, ich möchte den nicht verlieren.


    Die Schulmedizin in Hamburg kann mir nicht weiter helfen, sie stösst an Ihre Grenzen.
    Ich weiß nicht ob ich je noch mal gesund werde oder jetzt für immer in der Wohnung sein muss.


    Danke fürs lesen

  • Hallo Phoebelein,


    Zitat von Phoebelein

    Ich weiß nicht ob ich je noch mal gesund werde oder jetzt für immer in der Wohnung sein muss.


    Kopf hoch! Das wird wieder - und für immer in der Wohnung bleiben musst du sicher nicht.


    Wurde bei dir schon mal ein ACTH-Test gemacht?


    LG, wellgunde

  • Die will die Endokrinologin machen, mach ich gerne wenn ich weiß wie ich vor dem Test das HC absetzen soll.
    Geht das gerade in meinen instabilen körperlichen Zustand? Oder wird das dann noch schlimmer?


    Primäre Insuffizuins schließen die aus, da ACTH ohne HC bei mir bei 11 und 22 war. Refernz geht bis 46.


    ACTH test wurde 1998 gemacht, da wurde vom verstorbenen Endo anscheinend late-onset AGS fest gestellt, ich bekamm daraufhin 1 jahr lang Predni 5 mg.8das gibt es ja laut meiens jetztiges Endo nicht mehr udn die Defintion wann sowas sein soll hat sich ja auch geändert)
    zum Umzug nach hamburg sollte ich vom Frauenarzt das wieder absetzen udn nur Pille nehmen bis jetzt September, abgesetzt, nach 16 jahren.
    ACTH test unter Pille 2008 und Predni, weil ich kurz davor eine Karpaltunnel OP hatte, die nicht heilte, im Endokrinologkim Hamburg, wurde Cortsiolmangel und AGS wieder verworfen.
    Von einen Arzt aus berlin hab ich erfahren, das ACTH test unter Pille udn Predni, falsch anzeigt?
    Also weiterhin Pille und Psychopharmaka, wegen unentdeckter Hashimoto.


    Ich lade die Dateien gerne von 1999 und 2008 mal hoch


    P.s datei ist zu gross jemand ein Plan, wie ich das mache?

  • Hm, also meine Cortisolwerte morgens sahen mal ähnlich mau aus, ich konnte auch vor Schwindel kaum noch rausgehen und war dauermüde und schlapp. Mit dem HC wurde das allerdings recht schnell besser.
    Hat sich da bei dir gar nichts getan, seit du es nimmst?
    Evtl. doch noch eine andere Ursache (Nebenbaustellen oder so?)


    Mir wurde übrigens mal vom Doc gesagt, bei Infekten soll man die Dosis erhöhen, weil du was von Magen-Darm schriebst, als du zusammengeklappt bist?

  • Ich weiß nicht, ob ich alles richtig verstanden habe, was du geschrieben hast, aber so viel würde mir dazu einfallen:


    Wenn du schon eine Weile regelmäßig HC genommen hast, dann ist es ja gut möglich, dass du bei deinem Infekt plötzlich das HC nicht mehr aufgenommen hast. Vielleicht erklärt das den Zusammenbruch.
    Hast du danach die normale Dosis weitergenommen oder auch zwischendurch höher dosiert? Bei Stress (wie auch immer geartet) sollte man da ja tun.


    Die Befunde von 1998 und wohl auch 2008 sind ja schon relativ alt, da wäre eine neue Untersuchung sicher angebracht. Der Köper verändert sich ja auch und Krankheiten können sich entwickeln.


    Aber erstmal solltest du dich wieder stabilisieren.
    Dann erst ans Ausschleichen von HC denken. Das würde ich aber nur mit Unterstützung eines Arztes machen und nochmal genau besprechen.


    LG, wellgunde

  • Hallo wellgubnde,


    ich habe kurtfristig höher dosiert
    tag1 70 Hc
    tag2 50 HC
    Tag3 40HC
    Tag4 und 5 30
    tag6 25
    ab heute wieder 20.


    Wie lange sollte HC vor dem ACTH test abgesetzt werden. Und was ist eine Dosis, wo die eigenen NN noch weiter arbeitet?
    Danke

  • [quote='Leah']Hm, also meine Cortisolwerte morgens sahen mal ähnlich mau aus, ich konnte auch vor Schwindel kaum noch rausgehen und war dauermüde und schlapp. Mit dem HC wurde das allerdings recht schnell besser.
    Hat sich da bei dir gar nichts getan, seit du es nimmst?
    Evtl. doch noch eine andere Ursache (Nebenbaustellen oder so?)


    [quote]


    Doch mit HC wird das alles besser, ich war vor dem Infekt fast wieder die alte. Dann starb meine mama, dann kam der Infekt. Mir ging es davor wieder richtig gut.
    Auch die ständigen Infekte haben nach gelassen.
    Nur laut Endokrinologin gibt es für mich keine Indikation weshalb mir HC gegeben werden sollte, da ich mit hoher Wahrscheinlichkeit keine Insuffiziens habe und nur denen leuten würde man das geben. Urin und Speichelwerte gebe keine Indikation zur HC gabe
    Wie kann es trotzdem sein bei nicht vorhandener Insufiziens das mein Körper es nicht schafft Cortsiol wie angemsssen zu produzieren, auf die Frage weiß bis jetzt keiner eine Antwort.

  • Zitat von Phoebelein

    Wie lange sollte HC vor dem ACTH test abgesetzt werden. Und was ist eine Dosis, wo die eigenen NN noch weiter arbeitet?


    Das würde ich mit dem Arzt bzw. der Ärztin besprechen, die den ACTH-Text durchführen wird.

  • Werte kurz nach der Krise am Dienstag aus dem Endokrinologikum


    Ft4 : 12,0 (9,3 - 17)
    Ft3 2,5 (2,0 - 4,4)
    TSH supprmiert


    Durch den Durchfall verschwanden wohl auch die SD Tabletten ungenutzt ins Klo.


    laut Endokrinologkim soll ich senken aufrund TSH, weiß zwar nicht grad wohin senken


    ACTH 2,6 (4,6 - 48)
    Cortisol obwohl ich morgen 5 Uhr 10mg genommen habe. BE um 11 Uhr.
    Corti serum: 50 (48,5 - 194)
    ACTH hätte eigentlich gegen steuern müssen.


    DHEAS in der Norm


    Aldosteron unter der Norm, genauen Wert weiß ich nicht aber unter der Norm.


    HC soll ich ausschleichen, aha, will die mich ins Grab bringen?


    Es ist alles niedrig. Sowohl LH/FSH, Östrogen und Progesteron. In der Norm, aber unten.


    Mein Arzt sagt die Hypophyse nebenniere Achse nicht mehr funktioniert momentan, warum auch immer.
    Vorboten davon waren ja schon ab Sommer 2015 zu finden. Er hat das richtig erkannt.


    Die Ärztin aus dem Endokrinologikum war wohl überfordert und schickte mich wieder zu ihrem Kollegen, wo der gentest in Auftrag ist.
    Bei dem ich erst mitte dezember ein Telefontermin habe, bis dahin kann ich zu sehen, wie ich klar komme.


    Ich werde jetzt bei dem Arzt meines Vertrauens bleiben.


    lg

  • kann noch jemand was dazu sagen?


    Mit den Medikamenten von meinen Arzt geht es mir besser.
    Aston H eine viertel bis halbe am Tag und 20 HC m darauf konnte ich wieder senken.
    Weitere Blutwerte eErgebnisse wie DHEA und Progesteron aussieht bekomme ich nächste Woche.


    leider weigert sich mein hausarzt mit ihm zusammen zu arbeiten, er hört nur auf Endokrinologen und nicht auf Internisten was Hormone angeht.
    Die Endos lassen mich aber hier im regen stehen, bei dem Aldosteron mangel bekam ich kein rezept trotz beschwerden. Sie verwies mich nur wieder an Ihren Kollegen.Der nicht erreichbar ist ist, kein termin bis ende März und erst einen kurzen telefontermin mitte Dezember.
    Ich versteh das alles nicht.


    Mein Arzt der ja sich seit Jahren und viele Patienten hat mit Hormonproblemen hat eine hohen Erfahrungschatz und den Leuten geht es auch meist besser. Mir hat er jetzt 2 mal das Leben geretten einmal bei SD Hormonmangel und dann beim Corti Mangel.
    Wirklich merkwürdig warum das bei den Endos hier in Hh nicht machbar ist.

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