Die Schilddrüse soll nur noch raus !

Ich bin echt am Ende!

Nach meinem Einstellungsheckmeck seit Ende Oktober wegen Wahrnehmungsstörungen, Schwindel, hohem Blutdruck usw. habe ich jetzt den nächsten Höhepunkt erreicht:

Seit gestern bin ich nach 2 Wochen aus dem Krankenhaus zurück. Zum "weiteren Abwarten"!!
Im Kh wurde der Bluthochdruck nach Langzeitmessungen bestätigt - jetzt habe ich Bettblocker, die wenigstens immer einige Stunden helfen (auch wenn mir davon ziemlich schummrig wird). Außerdem wurde beim Abhören der SD ein "Schwirren" entdeckt, beim Ultraschall wieder mal eine hochfloride Situation/ starke Durchblutung und zum ersten Mal mehrere kleine Knoten (unter 1cm) und zu guter Letzt wurden zum ersten Mal auch die TRAK bestimmt: Sie liegen im Grenzbereich! Alles von einem Professor für Endokrinologie.
Trotz TSH und freier Werte im Normbereich diagnostizierte er eine klinische Überfunktion und Verdacht auf beginnenden Moorbus Basedow. Zusätzlich zu Hashimoto. Mein LT wurde vor 11 Tagen von 112 Mikrogramm auf Null komplett abgesetzt. Ich konnte ohne Beruhigungsmittel nicht sitzen oder liegen (und damit auch nicht schlafen), ohne alle paar Sekunden zusammen zu zucken und wieder mit den Beinen zu zappeln. Tage lang war ich hellwach, kein Müdigkeitsgefühl trotz totaler Erschöpfung. Obwohl ich seit Jahren sonst NUR zugenommen hatte, habe ich in den letzten 2 Wochen bei normaler Ernährung 4 Kilo abgenommen, ich habe seit 2 Wochen durchgehend meine Periode, obwohl sie sonst dank der Pille immer nur sehr kurz und regelmäßig kommt... und so weiter.
Meine Werte nach 9 Tagen ganz ohne LT lagen immer noch im Normbereich. Nur der FT4 ist auf 1,8 (Rebbereich bis 1,7) gestiegen.

Mir geht es hier jetzt nicht mehr um Hilfe mit den Werten! Ich bin nun zu Hause und es geht mir jeden Tag schlechter. Der Blutdruck ist in den Stunden, in denen der Bettblocker nachlässt, immer noch bei 150/100, obwohl ich nur noch rumliegen kann. Mir ist schwindlig und ich fühle mich wie unter Betäubung oder im Traum, laufe wie auf Eiern. Habe Angstgefühle und schlafe kaum.

Der Prof war der festen Überzeugung, dass keine Indikation zur OP gegeben sei. Als Lehrerin geht das nicht, wegen der Stimmbänder... Aber nun muss ich mein Referendariat wegen dieser Probleme sowieso abbrechen... und ICH KANN NICHT MEHR!!
Schon vor 4 und 7 Jahren war ich jeweils für MONATE aus dem Leben gerissen wegen Schwindel usw. immer in Verbindung mit einer "hochfloriden Schilddrüsensituation"/ Entzündung der SD. Ich kann jetzt wieder seit fast 2 Monaten nicht mehr selbstständig meine Wohnung verlassen.

Meine Frage: Habe ich denn nicht das Recht, selbst zu entscheiden, dass mir meine nun mit der zusätzlichen Moorbus Basedow- Komponente nicht mehr richtig einstellbare SD rausgenommen wird?? Meint ihr, dass ich Unterstützung bekomme, wenn ich zu einem anderen Arzt gehe? Ich bin 31, ich will Kinder bekommen, ich will wieder normal fühlen und sehen und mich selbst Wiedererkennung und mein Leben zurück!!
Der Prof will da jetzt ambulant noch Monate rumprobieren und kontrollieren... kann ich nicht einfach woanders hingehen? Wie seht ihr meine Chancen auf eine OP? Muss ich da wirklich so drum bitten?? Warum können andere das machen, schon "nur" mit Hashimoto?? Muss ich erst MB manifest haben oder Krebs, damit man mir hilft? Sind nur die scheiß Werte wichtig und das Befinden spielt keine Rolle??

Ich bin ehrlich vollkommen am Ende. Montag gehts zur HÄ in der Hoffnung, dass sie mich irgendwie weiter vermitteln kann... aber eine HÄ kann ja kaum die Indikation zur OP geben, oder? Ich KANN aber auch nicht mehr Monate warten bis zu einem Termin beim Spezialisten...
oh man, was soll ich nur tun? Ich habe Angst. Mir scheint schon ein Tag mehr hier nur noch liegend und hoffend, dass es nicht noch schlimmer wird mit Herz und Kopfgefühl, schon als absoluter Horror!

Ich wohne im Ruhrgebiet... falls ihr Ärzte/ Kliniken/ Chirurgen wissen solltet...

Liebe Grüße und danke für's Lesen!

Erstmal danke euch beiden für eure Antworten!

Spencer, wie waren denn deine Werte vor der Operation? Ich denke, bei mir ist das "Problem" für den Professor im Krankenhaus, dass meine Laborwerte keine Überfunktion zeigen. Es ist schon bemerkenswert, dass seine Diagnose trotzdem klinische Überfunktion lautet. Mit Verdacht auf beginnenden Morbus Basedow.
Mittlerweile bin ich seit 14 Tagen von 112 auf 0 LT runterdosiert. Meine neuen Werte bekomme ich hoffentlich Ende der Woche. Bisher habe ich nur vom HA den TSH, der liegt jetzt bei 3,97. Zu hoch, aber bemerkenswert, dass er bei 100/112 vorher bei 4,28 lag. Mein FT4 war wie gesagt bisher der einzige Wert, der auffiel. Statt wie früher im unteren Drittel herum zu dümpeln, war er in den letzten Wochen plötzlich trotz hohem TSH genau am Oberrand oder ganz knapp drüber. Der FT3 dagegen wie immer niedrig. Für mich ist das alles nicht mehr nachvollziehbar.

Ich habe heute einmal Glück gehabt. Ich habe einen Termin bei einem (in Foren empfohlenen und im Netz super bewerteten) Nuklearmediziner/ Endokrinologen in meiner Stadt bekommen und zwar schon für übermorgen! Auch meine HÄ gestern hat mich nach dem Lesen meines Kh-Befundes und da sie meine Krankengeschichte der letzten 13 Jahre ja kennt, gut verstanden und bestärkt. Sie wollte nur auch, dass ich nochmal zu einem zweiten Spezialisten gehe.

Eine Szintigraphie wurde tatsächlich erst Ende Oktober - als der Mist wieder losging bin ich sofort zum NUK - gemacht. Da wurde von Knoten noch NICHTS gesagt. Jedoch von einem "echoarmen Bezirk", der unter 1 qcm groß war und auch von einer hochfloriden Situation. Erst im Kh beim Ultraschall kam dann die Info von "mehreren kleinen Knoten", die aber angeblich unbedeutend sind. Obwohl es auch da wieder hieß "stark durchblutet". Meine Mutter kann ich leider nicht mehr fragen, aber mein Vater erzählte mir jetzt auch, dass sie sogar ZWEImal an der SD operiert werden musste wegen ganz komisch verwachsenen Knoten. Und das kam bei ihr auch ziemlich plötzlich und fast genau in meinem Alter. Ob das alles Zufall ist?

Wie hast du deine OP denn am Ende durchbekommen, Spencer?

LG

Spencer,

ich habe gerade in deinem Profil gelesen, dass du auch so lange Probleme mit Schwindel hattest. Hat sich das nach der OP denn verändert?

"Tests" hatte ich auch einige im Kh: Schädel-MRT, Neurologe mitsamt EEG, Stresshormone/ NN, Augenarzt, Langzeit-Allesmögliche usw. Private Zusatzversicherung... da gibt es plötzlich Untersuchungen, von denen man vorher nichtmal wusste

Ich nochmal,

ich habe jetzt die neuen Werte von meinem HA. Antikörperwerte werden morgen im Kh erst wieder abgenommen. Vielleicht hat jemand eine Idee, was das alles zu bedeuten haben könnte:

Werte vom 29.11. (unter 112 L-Thyroxin, keine Einnahme vor BA):
TSH 2,39 (0,27-4,2)
FT3 3,1 (2,0-4,4)
FT4 1,5 (0,9-1,7)

Aufgrund einer "klinischen Überfunktion" wurde das LT komplett abgesetzt. Es wurden TRAK im Grenzbereich festgestellt und ein Verdacht auf beginnenden Morbus Basedow wurde diagnostiziert. Zusätzlich zum erwiesenen und weiterhin bestätigten Hashimoto, hochfloride Situation.

Werte dann am 09.12. (ganz ohne LT):
TSH 3,55
FT3 2,8
FT4 1,6

Und die neuesten Werte vom 15.12. (immer noch ganz ohne LT):
TSH 3,97
FT3 3,1
FT4 1,6

--> Die Erwartung des Profs aus dem Kh war eigentlich, dass ich diese Woche kommen und stark in der UF sein würde, sodass er langsam wieder mit LT einsteigen könnte. Stattdessen habe ich noch dieselben ÜF-Symptome, auch wenn die Werte im Normbereich sind. Nur mit ordentlich Betablocker komme ich über den Tag, ich esse ohne Pause fettigen Kram und habe mittlerweile in den 3 Wochen 5 Kilo abgenommen. Ich kann schlecht schlafen und mir ist furchtbar schwindlig, außerdem habe ich ständig Zwischenblutungen.
Kann das nur von dem grenzwertigen FT4 sein?? Oder machen die Antikörper, die ja alle erhöht sind, allein diese Symptome? Ist das wirklich ein MB, der sich da anschleicht und deshalb sinken die freien Werte nicht, obwohl ich das LT abgesetzt habe?
Das ist doch alles total sinnlos???

Danke für eure Hilfe.

Was muss ich denn da wieder lesen....Liebes...mit den Werten bist du in einer UF ...ab einem TSH von 2,o wird behandelt, und bei der Einstellung ist ein TSH von um die 1 angestrebt. Und bei Hashimoto kann man Mischsymptome haben! Und ich gebe dir jetzt den Tipp Endikrinologikum Uniklinik Düsseldorf. Da haben die mir die rausoperiert. .Sorry ich glaub nicht an eine zusätzliche MB....sie zu, dass du wieder mit Tabletten anfängst...nicht umsonst gehts dir schlechter.Ich hab auch typische ÜFSymptome in UF und umgekehrt....mach einen Termin und lass dich einstellen...
Manmanman, alles Gute !!! Knuddel

Aber wieder LT, obwohl der FT4 schon so hoch ist und mit immer noch anhaltendem Bluthochdruck? Das traue ich mich nicht...

Heute habe ich mit dem Prof aus dem Kh wegen der neuen Blutwerte telefoniert. Sie sind nach wie vor unverändert. Also, der TSH steigt, aber die freien Werte haben sich nach 3 Wochen ohne LT null bewegt! Er sagte was von autonomen Gebieten, nicht über die Hirnanhangdrüse gesteuert, kein LT nehmen!
MB erwähnte er nun auch nicht mehr, sondern er sprach auch von einer starken Entzündung. Allerdings weiß man eben nicht, wie lange das noch so geht. Irgendwann komm ich laut ihm wieder in die UF, dann müsse man mit dem LT langsam wieder einsteigen.

Allein der Gedanke, das jetzt WIEDER Jahre lang zu machen und dann evtl wieder so einen Schub zu kriegen und zum 4. Mal seit Diagnose alles wieder absetzen zu müssen... der Prof ist weiter strikt gegen eine OP. Zitat: "Das Leben ist ein Auf und Ab, da müssen Sie sich mit abfinden!"

Aber ich spreche hier ja nicht von kleinen Einstellungsproblemen... sondern von Monaten, in denen NICHTS mehr geht.

Am 06.01. habe ich nun erst einen Termin bei einem anderen NUK. Und SOLCHE Angst, dass auch er die OP ablehnt! Wie kann ich ihn bloß überzeugen? Reichen denn 13 Jahre ohne stabile Einstellungschance echt nicht? Berufsausfall und Kinderwunsch? Hat den Prof nicht interessiert.
Ich bin so verzweifelt.