Mein Hashi-Chaos

  • ... oder wie man mich in den Wahnsinn treibt


    Habe mich entschlossen, mal meine "Geschichte" niederzuschreiben. Vielleicht erkennt sich Jemand wieder ;)
    Warne schonmal vor: das wird erstmal etwas länger, damit man überhaupt nachvollziehen kann, was überhaupt passiert ist.


    Wo Alles schlussendlich begann ist unklar. Genau sagen kann es Keiner mehr.
    Die Vermutung liegt irgendwo Vor-Pubertär begraben. Warum? Das liebe Gewicht.
    Irgendwo zwischen 14 und 16 war ich dünn und schmal wie ein Stock mit einer so rasenden Verdauung, dass ich was anderes außer Durchfall erst gar nicht kannte.
    Die innere Unruhe und das Gefühl 24 Std/ Tag wie ein Duracell-Hase auf Speed herum zu laufen war trauriger Normalzustand.


    So mit 18/19 habe ich das erste Mal bemerkt, dass ich zunahm. Ich bin eher klein. 161cm groß und wog jahrelang so knappe 48kg. Oft hatte man mir Magersucht bzw Bulemie nachgesagt (ich konnte tatsächlich "stopfen" bis zum Umfallen).


    Es pendelte sich bei 62kg ca ein. Wow ... irgendwie hatte es mich gefreut. Nur ... die Leistung nahm spürbar ab. Mir fehlte immer öfter die Kraft morgens aufzustehen.
    Ab da an gings bergab und das Gewicht rauf. Binnen 8 Monaten wog ich fast 100kg. Das war aber noch lange nicht das Ende der Fahnenstange.


    Das Gewicht schwankte jahrelang zwischen 68kg und stellenweise 148kg hin und her.
    Die traurigen 148kg hatte ich Anfang 2010 erreicht und dabei blieb es erstmal. Wie ich mich gefühlt hatte, brauche ich nicht beschreiben ... man kann es sich denken.
    In den ganzen Jahren bin ich von Arzt zu Arzt gependelt. Ich wurde grundsätzlich abgewiegelt als "verfressen", "an Fettsucht leidend", "Hypochonder", "Burn-Out" etc pp bezeichnet. Mehr Sport und weniger essen dann wird das schon.
    Dass ich stellenweise nur noch Wasser trank und meine Nahrungsaufnahme aus Kaffee + Milch und Zigaretten + Mineralwasser bestand glaubte Keiner.


    Bis zum Sommer 2010 schaffte ich es wie durch ein Wunder mich durch ein Sportprogramm zu quälen (inkl Bänderrissen und Knochenbrüchen in den Fußgelenken) mich auf 123kg zu bringen. Mehr war nicht drin.


    Sommer 2012: Zusammenbruch. Ich konnte nicht mehr und landete in der Notaufnahme.
    Puls? 45 Schläge/Minute ... Blutdruck? Das Gerät bescheinigte mir einen "Error" ... nicht mehr messbar.
    Mein Blutzucker dümpelte bei 38 rum ... kurz vor Exitus konnte man sagen.
    Es wurde erstmalig Blut abgenommen. Kleines Blutbild, Leber, Nieren & Co waren unauffällig. Lediglich der CRP zeigte deutlich eine Entzündung an. Ratlosigkeit machte sich breit ... und mir wurden Antibiotika in die Hand gedrückt.
    Ich solle mal was Essen und ne Woche Zuhause bleiben. Da ist nix!
    Und schon war ich wieder draußen. Wie? Das wars? ABs und sonst nix?


    Ich blieb eine Woche Zuhause und es wurde nicht besser. Mein HA war auch keine große Hilfe und tat es als "psychosomatisch" ab. Noch nicht einmal zum Blut abnehmen sah er sich genötigt.
    Es verstrich noch eine Woche und ich stand wieder kurz vorm Zusammenklappen nachdem ich bald 2 Tage nicht mehr schlafen konnte. Tagsüber hab ich gefroren wie nix Gutes (im Sommer wohlgemerkt) und nachts konnte ich locker 2x duschen gehen, mich umziehen und das Bett neu beziehen .... so klatschnass war Alles vom Schweiß. Ich hielt es nicht mehr aus und schlug nochmal in der Praxis auf. Da sie wg Urlaub geschlossen war, musste ich auf die Vertretung zurückgreifen.


    Diese veranlasste ein Blutbild. Wieder nix Auffälliges. Allerdings erkundigte sie sich bei der Nachbesprechung Tage später nach dem Gewichtsproblem.
    Daraufhin folgte das erste Mal ein SD-Status mit Antikörpern & Co.


    fT3 (2-5.7ng/l) = 3.36 (36.76%)
    fT4 (0.8-1.7ng/dl) =1.11 (34.44%)
    TSH (0.3-4.0) = 3.92


    TAK (<35IU/l) = 20
    TPO (<35IU/l) = 68
    TRAK (<1.0IU/l) = 0.9


    "Latente Unterfunktion mit V.a. Autoimmunthyreoiditis" hieß es dann. Was das bedeutete sagte man mir nicht. Man entließ mich wieder ohne ein erläuterndes Wort, ohne Rezept für irgendwas.
    Ich machte mich erstmalig auf die Spurensuche ... Bingo!
    Umso mehr ich las umso einleuchtender wurde Alles. Sauer war ich obendrein. Warum zum Teufel erst jetzt?! Warum nicht eher? Warum?!


    Ich schlug abermals bei der Ärztin auf und bekam Euthyrox 25 zum "Testen" in die Hand gedrückt. Kontrolle unnötig weil da "bestimmt nichts ist". Eine Überweisung zum Nuk bekam ich auf Quängeln dennoch, aber mit sichtbarem Unwillen.


    Ich düste noch am selben Tag zum Nuk um mir einen Termin zu holen.
    "Kassen- oder Privatpatientin?" - "Kasse." - "Schade. In 8 Monaten könnten wir einen Termin machen." Bitte was? Ich sah mich um. Die Praxis war so gut besucht wie ein Zoo um Mitternacht oder so trostlos wie eine Wüste. Ein kurzer Seitenblick auf den Terminkalender verriet auch kaum Termine. Die Spalten waren weiß wie frisch gefallener Schnee.
    Ob das ein Witz sei, fragte ich. Völlig entnervt und augenrollend entgegnete man mir, dass ich den Termin nehmen oder besser gehen sollte. Man hätte keine Zeit für sowas.


    Ich ging. Wortlos und kopfschüttelnd. Ohne Termin.


    Also hatte ich nichts bis auf 25er Euthyrox mit ein paar Blutwerten, ohne Ultraschall oder Szinti.


    Ich begann mutig mit den Tabletten am nächsten Tag und hatte keine 4 Tage später Muskelschmerzen, steife Gelenke dazu, einen Migräneanfall nach dem Anderen und so dicke Lymphknoten am Hals, dass diese sichtbar wie eine Perlenkette hervortraten. Aua!
    Meine Stimme war zusätzlich auch noch weg und ich krächzte nur noch durch die Gegend.


    Wieder zur Ärztin die mich nur mit einem Stirnrunzeln empfing. Da hätte ich wohl einen Infekt. Nagut. Von mir aus auch einen Infekt. Ich hatte da eher die Euthyrox in Verdacht. Aber Absetzen wollte ich diese auch nicht.
    Unterdressen suchte ich krampfhaft nach Jemanden, der sich irgendwie mit AI der SD auskannte ... wenigstens ein wenig und der bereit war die SD zu schallen.
    Im November 2012 hatte ich dann einen Termin bei einem Internisten der sich das mal ansehen wollte. Wenigstens das.


    Mittlerweile wurde es Oktober und weder die Muskel- und Gelenksbeschwerden noch die Migräne wurden besser. Ich war tageweise marl erkältet und mal nicht. Mal Fieber, mal keins. Mir gings ja vorher schon dreckig genug, jetzt war es schlimmer denn je.
    Ich konnte die Ärztin überzeugen nochmal die SD zu checken. "Aus Kostengründen" bekam ich nur den TSH geliefert eine Woche später.


    TSH (0.3-4.0) = 2.1 (unter 25 Euthyrox, nüchtern ohne Tab davor)


    Dafür hatten sich meine bis dato tadellosen Leberwerte ins erhöhte Abseits geschossen. Der CRP lag (Norm <0.5) bei satten 10.8. Meine Leukos (4-10.8) lagen bereits bei stolzen 16.7
    GGT (vorher) = 24 ( soll <40) // (nachher) = 70
    GOT (vorher) = 21 (soll <35) // (nachher) = 42
    GPT (vorher) = 19 (soll <35) // (nachher) = 39


    Toll ... ich war begeistert ... nicht!


    Ich solle doch evtl weniger trinken oder fettiges "Zeug" essen. Vor allem nicht zuviel Fleisch.
    Danke für den Tip! Seitdem mein Onkel 1992 am Alkohol verreckt ist, trinke ich weder was noch esse ich zBsp Weinbrandpralinen. Und dazu kommt: ich hab verdammt nochmal nie in meinem Leben (schon als Baby hab ichs meiner Mutter ins Gesicht gespuckt) Fleisch gegessen!!! Was zum Teufel soll ich da reduzieren? Weniger als 0 geht ja wohl kaum!


    Ich solle bitte auch das Euthyrox mal vergessen, mir die AI aus dem Kopf hauen und mal eher Jodtabletten nehmen. Einen Jodmangel halte sie da für wahrscheinlicher. Und wenn ich schonmal dabei bin, solle ich mir gleich einen Therapeuten suchen der meine seelische Verdrängung der Wahrheit untersucht ... ich müsse ja schließlich "fressen" um so dick geworden zu sein.


    Diese Frau sah mich nie wieder.


    Schlussendlich bin ich dann Mitte Oktober 2012 dazu übergegangen von selbst auf 50 Euthyrox zu erhöhen und dem Internisten diese Dosis zu nennen und dort ein neues Rezept zu bekommen.
    Es wurde etwas besser unter 50. Die Muskelsteifigkeit blieb allerdings hartnäckig.


    Der US und eine erneute BE rückten näher und der Tag kam. Im Wartezimmer konnte ich noch satte 4 Std warten ... nüchtern wohlgemerkt. Ich war kurz vorm Umkippen.


    Im US zeigte sich dann das: "typisches echoarmes Gewebemuster einer Autoimmunthyreoiditis". "Inhomogene und sehr unruhige Gewebestrukturen" bekam ich noch zu hören. Dazu "sehr starke Durchblutung der SD-Lappen die auf einen Entzündungsvorgang schließen lassen". "Keine Knoten oder Zysten". Volumen ca 8.9ml.
    Bingo!


    Ich wusste es doch! Ich hatte Recht! Das hätte ich gerne der Ärztin unter die Nase gerieben. Von wegen Einbildung!


    Endlich konnte ich zur BE. Die SD-Werte wurden vergessen. Musste also Ende November noch einmal hin. Dieses Mal mit SD-Werten unter 50 Euthyrox.


    fT3 (2-5.7) = 3.87 (50.54%)
    fT4 (0.8-1.7) = 1.23 (47.78%)
    TSH (0.5-4.7) = 3.07


    Mein GGT war weiterhin hoch: 90
    GPT und GOT waren wieder unter 30 gefallen. Die Leukos setzten sich bei 17.5 fest.
    CRP lag nur noch bei 0.9 also deutlich gefallen. Das "Entzündungsgeschehen" beruhigte sich nachweislich.


    Einer Erhöhung wurde erst einmal nicht zugestimmt. Im Dezember sollte ich noch einmal zur BE. Wieder wurde nur der TSH genommen.


    TSH (0.5-4.7) = 3.8


    Also gestiegen. Eine Erhöhung wurde weiterhin ausgeschlossen und bekam ein neues Rezept für 50er Euthyrox.


    Mir ging es nicht wirklich gut. Zwei Wochen später ging ich ins Labor und ließ auf eigene Kosten Werte bestimmen.


    fT3 (2-5.7) = 4.46 (66.49%)
    fT4 (0.8-1.7) = 1.01 (23.33%)
    TSH (0.3-4.0) = 2.3


    Ich erhöhte selbstständig auf 75 Euthyrox durch Gebrösel mit den 50ern. Unterdessen versuchte ich einen neuen Doc zu finden. Termin war leider erst im März 2013.


    Ich hielt tapfer durch und holte mir einfach brav die 50er vom anderen Doc und bröselte weiter.
    Mich schüttelte eine Erkältung nach der Nächsten und die Muskelschmerzen steigerten sich bis hin zu Muskelversteifungen, Krämpfen und Panikattacken. Diese waren selbst mir neu. Plötzlich im Auto zu sitzen und Panik zu bekommen auszusteigen um zum Einkaufen zu gehen war völlig absurd ... war aber plötzlich Alltag. Ich saß echt heulend am Steuer meines Autos und bekam beim Gedanken Auszusteigen und durch den Supermarkt zu flitzen und dann Ewig und drei Tage an der Kasse zu stehen Panik!
    Ich kam mir vor wie ein Depp ...


    Im Februar 2013 ging ich erneut ins Labor.
    Unter 75 Euthyrox, nüchtern entstanden diese Werte:


    fT3 (2-5.7) = 5.1 (83.78%)
    fT4 (0.8-1.7) = 1.3 (55.56%)
    TSH (0.3-4.0) = 2.81


    Der TSH passte irgendwie nicht ins Bild. Verwirrt nahm ich die Ergebnisse zur Kenntnis und beließ es bei 75 Euthyrox.


    Im März gab es dann die nächste BE beim neuen Doc und anderem Labor.
    Er wurde mir empfohlen.


    Unter 75 Euthyrox, nüchtern, erhielt ich nun folgende Werte:


    fT3 (2.3-4.1pg/ml) = 3.2 ( 50%)
    fT4 (0.6-1.3ng/dl) = 1.1 (71.43%)
    TSH (0.4-3.8) = 1


    GGT = 57 (<40)
    GPT = 38 (<35)
    GOT = 27 (<35)


    CRP = 15.8 (<5)


    Darunter wurden getestet:


    Ferritin (15-170mcg/l) = 14.6
    Calcium (2.15-2.65mmol/l) = 2.44
    Magnesium (0.7-1.1mmol/l) = 0.94 (wg der Muskelschmerzen hatte ich bereits mit 800mg Magnesiumcitrat aufgefüllt über 2 Monate hinweg)
    25-OH-Vit D (20-70mcg/l) = 9.02
    Parathormon (15-68mg/l) = 65.6
    Vit B12 (189-883pg/ml) = 449


    Das Euthyrox beließen wir so wie es war. Ich bekam 2 Packungen Vigantoletten in die Hand gedrückt (3x täglich sollte ich eine davon nehmen) und sollte mir B12 und Eisen selbst besorgen was ich auch tat.
    Das Eisen vertrug ich nicht in Ansätzen. Bauchkrämpfe, Erbrechen und schlimmste Verstopfungen und ein Gefühl von völliger Aufgedrehtheit machten mich irre. Ich schlief nach der Eiseneinnahme keine 2 Stunden mehr am Tag und kroch auf dem Zahnfleisch.
    Dazu gesellte sich entsprechend eine abnormale , ja fast komatöse Müdigkeit gegen Mittag die mich regelmäßig niederstreckte und nachts lag ich wach ... Eisen sei Dank.
    Trotz weiterhin Magnesium wurden die Muskelschmerzen mit Vit D-Einnahme noch schlimmer. Dabei dachte ich, DAS ginge nicht noch schlimmer. Oh doch, das geht. Und wie!


    Ich bekam nochmal einen Termin beim Doc für Ende April. Es wurde nur ein kleines Blutbild, TSH mit Eisenstatus gemacht.


    Ferritin (15-170) = 16.4
    TSH (0.4-3.8) = 1.3


    (Rest unauffällig)


    Super! Damit konnte ich jetzt auch voll was anfangen ...
    Da mir das nun gar nicht weiterhalf und ich sehr zu meinem Bedauern (der Doc war sonst wirklich der Netteste und Aufgeschlossenste dem ich bis dahin begegnen durfte) so nicht weiter kam, ging ich eine Woche später wieder ins Labor.


    Unter 75 Euthyrox, nüchtern, gab es nun das Ergebnis:


    fT3 (2-5.7) = 3.4 (37.84%)
    fT4 (0.8-1.7) = 1.1 (33.33%)
    TSH (0.3-4) = 1.9


    Tja ... da stand wohl ne Erhöhung an oder rumexperimentieren.
    Ich schaffte es testweise Thybon zu ergattern und behielt die 75 Euthyrox erstmal bei. Bis Juni 2013 (da hatte ich dann endlich einen Termin bei einem "Top-Doc") erhöhte ich auf 20 Thybon.


    Ich war experimentierfreudig, das geb ich zu.
    Die Müdigkeit und die abnormalen Muskelschmerzen mit Krämpfen verschwanden fast sofort unter Thybon.
    Schlafen ging nach etwas über 2 Wochen auch wieder. Ich fühlte mich wie ein neuer Mensch!


    Der Juni kam und der neue Doc machte eine neue BE (inkl US & Co). Unter 75 Euthyrox und 20 Thybon, nüchtern (morgens um 7):


    fT3 (2-4.4ng/l) = 3.6 (66.67%)
    fT4 (9.3-17.1ng/l) = 10.8 (19.23%)
    TSH (0.3-2.5) = 0.03 (suppr.)


    CRP, GGT, GOT, GPT und Leukos lagen erstmalig wieder unter dem Maximalwerten und waren wieder normal (und ich happy wie nix).


    Zusätzlich erhielt ich noch:


    Calcium (2.1-2.65mmol/l) = 2.38
    Eisen (23-134mcg/dl) = 91
    Ferritin (13-150mcg/l) = 16
    Folsäure (212-534mcg/l) = 342
    Vit B12 (191-663ng/l) = 444
    25-OH-Vit D (30-100mcg/l) = 17.2
    Vit B6 (4.6-18.8mcg/l) = 5.7
    Selen (116-356mcg/l Ery) = 109
    Zink (8.8-16mg/l Ery) = 13.8


    Ich erhöhte Euthyrox auf 100. Die 20 Thybon blieben. Ich bekam Dekristol 20.000 IE, FerroSanol und einen hohen B-Komplex. Das Selen lag leider außerhalb meines Budgets zu dem Zeitpunkt.


    Was nicht vergessen werden sollte an Werten:


    Prolaktin (4.8-23.3mcg/l) = 9.1
    Progesteron (1.7-27mcg/l) = 7.2
    FSH (1.7-7.7U/l) = 1.3
    LH (1-11.4U/l) = 0.9
    Östradiol (44-211ng/l) = 115
    DHEA (1-3.4mg/l) = 2.5
    Testosteron (0.1-0.5mcg/l) = 0.41
    Cortisol (62-194mcg/l) = 78
    Serotonin (40-200mcg/l) = 98
    DAO >15U/ml = 7.2
    Tryptase (<11.4mcg/l) = 1.8


    Dazu diverse Tests auf Pfeiffer und Konsorten, die alle negativ ausfielen. Ebenso dabei waren ACTH und Cortisol, die (trotz nur einer normalen Niere, die andere ist leider "verkümmert" und zu klein. Warum? Keine Ahnung ...) normal und unauffällig ausfielen.


    Ich bekam noch Progesteron Creme 3% obendrauf und war erstmal soweit happy. Es ging mir auch den Sommer über verdammt gut muss ich gestehen.
    Dann stieg ich mit Progesteron ein. Nur das machte "Mucken": Migräne keine halbe Stunde nach dem Auftragen. Ich war völlig ausgenockt und ohne Schmerztabletten ging rein gar nichts mehr!
    Mein Zyklus kam vorher regelmäßig zwischen 28-30 Tagen. Nun blieb er ganz weg und kam bis Heute nicht wieder.


    Im September ging es mir wieder schlechter und ich erhöhte testweise auf 112.5 Euthyrox nach Absprache. 20 Thybon blieben. Zudem zog ich um und mein Doc war nun mehr als 500km entfernt ... mal eben so vorbei fahren war nicht mehr drin. Ich musste mir einen Neuen suchen. Zumindest für Rezepte und BE.
    Meinen "großen Kontrolltermin" jedes halbe Jahr wollte ich dennoch beim alten Doc machen.
    Das Progesteron machte mir nur Scherereien also setzte ich das erstmal wieder ab.


    Ich fand einen HA vor Ort der mir meine Rezepte ausstellen wollte, auch wenn ihm das Thybon naserümpfenderweise sichtlich missfiel.


    Thybon hatte ich noch etwas übrig. Euthyrox waren komplett aus. Ich brauchte mein Euthyrox und bekam die Überraschung meines Lebens in der Apotheke. Mir wurde 1A-Pharma (100+25) hingelegt ohne Thybon. Zurück zum Doc, aber er verweigerte mir das Euthyrox und das Thybon.
    Notgedrungen musste ich umsteigen und habe Heute dafür mehr als nur die "Quittung" bekommen da nicht auf mein Kreuz bestanden zu haben. Dazu später mehr.


    Ich nahm also fortan gebröselte 112.5 1A Pharma und nur noch 5 Thybon damit die Packung länger hält bis ich einen Doc gefunden haben möge der es verschreibt.


    Ab da an ging es bergab. Ich hatte bis dahin bis auf 74kg abgespeckt ohne groß was zu ändern am Tagesablauf, Sport oder Ernährung.
    Die Verstopfung setzte keine 3 Tage später nach der Zwangsumstellung ein, mein Bauch quoll langsam aber sichtbar auf. Ich hatte Magenschmerzen und Bauchkrämpfe.
    Egal was ich aß oder trank, es schlug mir direkt auf den Magen.


    Wenigstens schaffte ich es mich ins Labor zu schleppen und erhielt unter 112.5 1A Pharma und 5 Thybon (nüchtern) folgende Werte:


    fT3 (3.5-8 ng/l) = 5.2 (37.78%)
    fT4 (0.8-18ng/dl) = 1.1 (1.74%)
    TSH (0.3-4) = 0.2


    Ich erhöhte daraufhin auf 125 1A Pharma und 10 Thybon.


    Nach ca 6 Wochen ließ ich es wieder kontrollieren. Nüchtern, versteht sich.


    fT3 (3.5-8) = 5.9 (53.33%)
    fT4 (0.8-18) = 1.4 (3.49%)
    TSH (0.3-4) = 0.02 (suppr.)


    Das Bauchquellen hörte nicht auf. Im Gegenteil, es wurde schlimmer. Mittlerweile wog ich wieder 88kg. 14kg zugenommen in keinen 2 Monaten!
    Mir ging es richtig mies. Ich hatte kaum Power, konnte nicht mehr schlafen, der Nachtschweiß kam wieder. Die Schleimhäute trockneten aus wie nix und Ende November/Anfang Dezember holte ich mir dann eine Erkältung (die sich bis Januar 2014 durchzog).


    Da es im Januar immer noch nicht besser wurde, schlug ich beim HA auf und setzte eine BE durch.


    125 1A Pharma und 10 Thybon (nüchtern):


    fT3 (3.5-8)= 8.2 (104.44%)
    fT4 (0.8-18) = 2.0 (6.98%)
    TSH (0.3-4) = 0.01 (suppr.)


    Da er mittlerweile einsah, dass das so nix bringt bekam ich nun Henning verschrieben ohne Thybon.
    Wieder in der Apo ereilte mich der nächste Schock: anstelle von 125ern gab man mir lediglich 100er. Thybon war nun endgültig aus und fiel daher ab sofort komplett weg.


    Ich war echt fertig. Da ging es mir im Sommer 2013 stellenweise endlich gut und nun? Ich wäre am Liebsten vor den nächsten Zug gesprungen ...


    Also bröselte ich mir 125 mit 100ern von Henning selbst zusammen.
    Das Problem mit dem Quellbauch besserte sich etwas, ging aber nicht ganz weg.


    Am 05.02.14 schlug ich wieder in der Praxis auf ...


    Unter 125 Henning kamen nun diese Werte zustande:


    fT3 (3.5-8) = 4.9 (31.11%)
    fT4 (0.8-18) = 4.45 (21.22%)
    TSH (0.3-4) = 0.8


    TPO-AK (<60) = 826


    Alles gut! Hieß es ...


    In meiner Not rief ich bei meinem alten Doc in der Praxis an und schilderte der Sprechstunde mein Problem. Man bat mich um meine neue Telefonnummer und etwas Geduld, man riefe mich zurück.
    Das tat dieser tatsächlich. Ich klagte mein Leid, gab Werte weiter und den Namen des HA hier. Man wolle sich dahinter setzen damit sich da was tut.
    Und meine KK-Karte könne ich jederzeit einschicken mit der Bitte um Rezepte. Das tat ich direkt am nächsten Tag und hatte keine 4 Tage später sowohl Rezepte für Thybon, 150 Henning, 25 Henning und Dekristol 20.000 im Briefkasten.
    Mein Herz machte Freudensprünge.


    Nur wenige Tage später hatte ich ein Schreiben im Briefkasten welches an den HA hier weitergereicht werden sollte. Das "Bauchproblem" solle man bitte dringend angehen, da er die Vermutung äußerte, dass hier was mit dem Zusatzstoff "Mannitol" ordentlich für Nebenwirkungen gesorgt haben könnte (allen voran Magen-Darm-Propbleme und Leber/Galle).
    Natürlich gefiel das dem HA nicht. Mir war das mittlerweile völlig schnuppe! Immerhin lief ich zu dem Zeitpunkt mit einem Bauch rum der sich mit jeder 9-Monats-Schwangerschaftskugel ausgezeichnet vergleichen ließ! Zudem war dieser bretthart und krampfte fröhlich vor sich hin.


    "Sie könnten ja schwanger sein!" War die erste Ausrede des HA. Ich solle mal eher zum Gyn. Scherzkeks! Als ob ich nicht mittlerweile regelmäßig diese dämlichen SS-Tests mache weil der Zyklus ausbleibt! Negativ bleibt negativ und der letzte Gyn hat auch nur blöd geschaut, weil da ausnahmsweise NICHTS IST! Hätte diesen HA am Liebsten gewürgt und geschüttelt (und die Ohren freigepustet, da scheint ihm wohl was in den Ohren zu hängen).
    Erst als ich den Gyn-Bericht hervorzog wo das schwarz auf weiß stand, dass da keine Schwangerschaft vorliegt aber sich "leichte Flüssigkeitsansammlungen" gebildet haben lenkte dieser ein.


    Im Blutbild wenige Tage später kam dann das ganze Ausmaß zum Vorschein. Die anschließende US-Untersuchung vom Oberbauch bescheinigte dann auch den Rest ...


    Was hatten wir da?
    Achja! Ich schreibe nur mal die "interessantesten" Werte auf ... Bei Jedem würden die Alarmglocken klingeln ... eigentlich!


    Leukozyten (4-10) = 21,2
    GGT (<40) = 92
    GOT (<35) = 47
    GPT (<35) 62
    CRP (<8) = 13
    Cholesterin (<200) = 232
    Phosphat (2,6-4,5) = 6,4


    Ferritin (13-50) = 9,0
    Eisen (23-134) = 48
    25-OH-Vit D (30-100) = 12,1
    Vit B6 (4,6-18,8) = 3,5
    Vit B12 (191-663) = 236


    Albumin (53,1-66,5) = 52,9
    ß-Globulin (9-13,7) = 8,9
    Gesamteiweiß (6,4-8,2) = 4,9


    Im US kam dann diese Diagnose zustande: "Lebervergrößerung mit Aszites" ... tja ... dass ich sauer war, dass man auf mich nicht gehört habe dass ich auf Medikamentenwechsel verdammt empfindlich reagiere (vor allem auf künstliche/synthetische Zusatz- und Füllstoffe) kann man sich denken. Noch wütender war ich auf mich selbst. Ich hätte auf das verdammte Kreuz bestehen sollen!
    Da war nun die Quittung.


    Ich ließ die kompletten Ergebnisse zu meinem alten Doc faxen damit dieser da ebenfalls drüber schauen kann (hatte dieser auch alles Relevante an Werten die ich seit der "Verfolgung" von Hashi hatte vor sich liegen).
    Es dauerte etwas und es trudelte eine Email mit Anhang ein. Als kurze Zusammenfassung:


    Status: Lebervergrößerung mit Aszites; Unterfunktion der Schilddrüse Aufgrund niedriger Stoffwechsellage


    Möglicher Trigger: Mannitol


    Dafür spricht:
    - Angioödem der Haut, vorzugsweise an den Händen (ja, die sind auffällig, kaum zu übersehen)
    - Verstopfung
    - Gas- und Wasseransammlungen im Ober- und Unterbauch
    - Muskelzuckungen und Verhärtungen der Bauchdecke
    - Müdigkeit (ich könnte im Stehen schlafen!)


    Vorerkrankungen (gesichert): AI-Thyreoiditis und Histaminintoleranz; Sicca-Syndrom


    V.a.: Mastozytose, bedingt durch Histaminose


    Diagnosen:
    - gestörter Eiweißstoffwechsel mit einhergehendem Eiweißmangel; beginnende Hypalbuminämie
    - Aszites mit Lebervergrößerung und akuter Entzündung inkl Gallenblase
    - Eisenmangel
    - Vitamin D-Mangel
    - bekannter Vitaminstatus grenzwertig


    Das ist der aktuelle "Status Quo". Könnte besser aussehen. Ein Wunder, dass ich noch auf zwei Beinen durch die Gegend renne.
    Jetzt habe ich neben einer rumspinnenden Schilddrüse gleich direkt ne Entzündung der Leber mitgenommen ... zum Einen: weil man mich nicht Ernst genug nahm und zum Anderen, weil ich nicht mehr so hartnäckig dran geblieben bin (Medikamentenwechsel des Herstellers).


    Wie es weitergeht weiß ich noch nicht. Ich habe erstmal was bekommen um die Entzündung der Leber runterzufahren. Ob das hilft? Naja, irgendwie zweifel ich daran nach dem ganzen Theater.
    Zudem versuche ich noch mehr auf Eiweiß zu achten. Ob das bei der Stoffwechsellage aktuell was bringt wird sich zeigen.

  • Liebe Kathi!


    Habe deinen langen Beitrag mit großer Anteilnahme gelesen und musste heulen. Heulen, dass es dir so schlecht geht, heulen, wie die Patienten von den Ärzten behandelt werden, medizinisch und menschlich (kann selbst ein Lied davon singen), nicht ernst genommen werden (selbst wenn man auf allen Vieren in die Praxis gekrochen kommt), dass man um eine ausreichende Behandlung und wichtige Untersuchungen kämpfen muss, dass es vielen Ärzten ganz offensichtlich nicht am Herzen liegt, dass es ihren Patienten, die sie medizinisch betreuen, gut geht. Es geht mir zwar nicht so schlecht wie dir, aber bin durch die Krankheit auch inzwischen erwerbsunfähig, kenne den Ärztemarathon, die ungläubigen Blicke, die fehlende Anteilnahme, den immer wieder geäußerten Verdacht auf psychische Störungen. Vielen geht es hier so, die Geschichten gleichen sich, die hier zu lesen sind. Das macht mich traurig, wütend und hilflos. Ich zweifel immer mehr an der fachlichen Kompetenz der Ärzte. Sie verfügen offensichtlich nur über ein Basiswissen, über das ihre Kompetenzen und ihr Interesse (!) nicht hinausgeht.


    Dich hat es besonders schlimm getroffen. Hut ab, wie du durchhältst und kämpfst. Ich bin von deiner Geschichte sehr berührt und danke dir für deinen ausführlichen Bericht. Wir haben hier im Forum sehr kompetente Leute, dein Beitrag ist ja noch jung, sicher wirst du fachliche Hilfestellungen bekommen. Ich kann dich erstmal nur ermutigen, weiter zu kämpfen und neue Wege zu probieren, dich mit uns auszutauschen. Wir sind da!


    Liebe Grüße
    Anaelle

  • Danke für Deine lieben Worte, Anaelle.


    Ich weiß ist doch etwas lang geworden. Ich hoffe dennoch, dass sich da noch Jemand durch den Text quält ;)


    Hab natürlich noch mehr Werte als "die paar" oben. Dann wäre es wohl noch länger geworden ^^


    Was auffällig ist, dass ich seit Beginn mit LT ordentlich mit der Leber zu kämpfen habe. Diese reagiert so unglaublich empfindlich auf Wechsel/ Erhöhungen etc ... hoffe halt hier Jemanden zu finden der ähnliches erlebt hat und da was zu sagen kann oder ein paar Tipps parat hat.


    Das nächste Problem ist ja der Zyklus der sich mit Progesteron letztes Jahr komplett verabschiedet hat und seither keine Anstalten macht wieder aufzukreuzen.
    Auch da fehlt mir noch das ein oder andere Puzzle-Teil. Bisher ist es ein Stochern im Dunklen was da passiert ist.


    Ich hoffe halt irgendwo auf ein Wunder um hier mal wieder Ordnung reinzubringen.

  • Hallo Kathi,


    man quält sich keineswegs durch den Text, im Gegenteil für Leidensgenossen liest sich das total spannend und erschütternd, weil man sich mit vielem identifizieren kann. Deine Erfahrungen mit Ärzten kann ich voll teilen, mir erging's ähnlich, es ist einfach zum Verzweifeln mit diesen Ärzten. Und man sieht nirgends dass sich mal was ändern würde.


    Ich hoffe, dass es dir bald mit den bewährten Medikamenten wieder besser geht und sich auch die Leberwerte nach u. nach bessern, wie es bei dir ja schon mal war. Das lässt doch hoffen.


    LG
    Bellis

  • Danke Bellis :)


    Im Moment schwanke ich zwischen Optimismus und Pessimismus.
    Aufgeben kommt allerdings nicht in Frage. Irgendwie sehe ich nicht ein, dass ich mit 32 schon aufgebe. Hab ja auch noch was vor im Leben ;)


    Das ist glaube auch das, was mich antreibt. Der Wunsch nach einem normalen Leben und was erleben will ich ja auch noch.


    Im Mai nehm ich den Weg in Kauf und gurke die +500km zum alten Doc, der sich aktuell alke Mühe gibt aus der Ferne zu helfen.


    Mal schauen ob ich den HA hier nächsten Monat mit meiner Anwesenheit wieder nerve. Soll ja nicht glauben, dass er mir so davon kommt ^^

  • Der Tag ist so gut wie überstanden.
    Irgendwie bin ich um das Mittagsloch erfolgreich herum geschlichen und habe mich mit Arbeit abgelenkt. Soweit so gut.
    Ein paar Kopfschmerzen jab ich zwar jetzt, aber das scheint am aktuell niedrigen Blutdruck zu liegen. Mal sehen wie ich das wieder hinbiege.


    Mit Dekristol bin ich auch wieder angefangen. Mal schauen ob es wieder so "krampfig" wird wie beim letzten Mal.


    Dafür ist meine Haut so trocken wie die Wüste Gobi. Bin nur noch am Dauercremen. Das nervt wie Tier :|
    Dafür brauch ich echt noch ne Alternative zum exorbitant hohem Creme-Verbrauch.


    Hab mich dafür entschieden, meinen HA nochmal mit meiner Anwesenheit zu ärgern nächsten Monat. Das wird ein Spaß :Durchgeknallt:

  • Mittagsloch? Hast du schon mal Versuche mit Splitting gemacht?
    Vielleicht bringt das durch die gleichmäßigere Aufteilung eine Besserung?


    Nimmst du zu Dekristol ausreichend Magnesium dazu und kalziumreiche Nahrungsmittel?

  • Jup tu ich (Magnesium wird fast dauerhaft aufgefüllt - das verlier ich so schnell das ist nur ein Gucken).


    Calcium liegt bisher immer bombig. Das ist ausreichend ;)


    Dekristol hatte mir letztes Jahr verstärkte Muskelschmerzen beschehrt die ich unter Euthyrox eh noch hatte (dauerhaft).
    Da Euthyrox nicht mehr ist und keine Muskelbeschwerden mehr da sind, wird das jetzt noch einmal in Angriff genommen. Wer nicht wagt der nicht gewinnt ;)


    Splitten tue ich bereits. Darf nur weder LT noch Thybon zu spät nehmen oder gar "auf der Bettkante". An Schlaf brauch ich dann nimmer denken :|


    Im Moment fahre ich mit 100+10 morgens und 50 gegen Mittag am Besten. Wo ich die anderen 10 Thybon noch hinpacken soll da muss ich noch "experimentieren". Sonst mach ich wieder die Nacht zum Tag.
    Ich spekuliere zum Testen erstmal auf 5 Thybon am Mittag, kurz bevor besagtes "Loch" um die Ecke schleicht.

  • Aber trotzdem immer calziumreich essen während Vit-D-Einnahme. Der Calziumwert sagt nicht allzuviel aus, da immer neues Calzium aus Knochen u. Muskeln gelöst wird, falls der Spiegel sinkt.


    Vielleicht 5 Thybon mittags und 5 am Spätnachmittag draufpacken?
    Ich weiß ja nicht wann du ins Bett gehst, aber so nach 4 - 5 Stunden spürte ich von Thybon nichts mehr als ich es noch tagsüber nahm.


    Jetzt nehme ich morgens u. abends die Hälfte LT und morgens 10 T3-Retard, abends 5 Thybon. Und abends heißt bei mir schon auf der Bettkante, bzw. bereits im Bett :BigGrins2:
    Vielleicht verträgt man das in der Einstellungszeit noch nicht, später wenn ein gleichbleibender Spiegel erreicht ist dürfte es dann aber egal sein.


    Hoffentlich steigerst du nicht zu schnell hoch?


    LG
    Bellis

  • Esse sehr Calciumreich. Das sollte (hoffentlich) passen.


    Bin jetzt erst vor ner knappen Woche wieder mit Thybon angefangen. Da warte ich lieber noch etwas bis ich anfange da noch was draufzupacken. Überlege halt schon wie und wo ichs unterbringe.
    Spätnachmittag wäre auch eine Idee. Gehe meist gegen 24 Uhr ca ins Bett. Vorher wälz ich mich nur in der Gegend rum, leider.


    Hatte mir jetzt ne ganze Weile 125 "zusammengebröselt". Hab jetzt noch 100er, 125er, 150er und 25er. Hab die Rezepte vor kurzem bekommen damit ich "Vorrat" habe um rechtzeitig reagieren zu können.


    Bisher hatte ich am LT nix gedreht. Das ist seit Wochen gleich.
    Nur das Thybon kam wieder dazu.

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